El primero de los contenidos, que Bayer pondrá a disposición de los pacientes y su entorno próximamente a través de las redes sociales, es un vídeo acerca de la relevancia de un adecuado cumplimiento del tratamiento profiláctico en una etapa especialmente crítica, la adolescencia.
“La adolescencia es una etapa complicada de cambio y transición en la que la adherencia al tratamiento de cualquier enfermedad crónica, no solo de la hemofilia, puede verse afectada. El paciente adolescente con hemofilia puede manifestar rechazo a la enfermedad y al tratamiento y este rechazo puede conllevar una incorrecta administración del tratamiento (saltarse una dosis, alargar el intervalo entre dosis, etc)” comenta el Dr. Rubén Berrueco Moreno, hematólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, quien ha participado en el vídeo.
“Que en la adolescencia se pone en juego la adherencia es una frase que resuena. Hay muchos padres y madres preocupados por ello, pero no todos los adolescentes son iguales. Y no todos pasarán por ello. En cualquier caso, si sucede, entra dentro de las cosas que pueden pasar en esta época, no es algo extraordinario” exponen desde la Asociación Catalana de Hemofilia, que ha colaborado en el vídeo. Y añaden: “por eso es muy importante todo el trabajo que se ha hecho con el niño desde pequeño para que comprenda su necesidad de tratamiento y el cuidado de su cuerpo. Porque hay chicos hemofílicos que a esta edad son muy responsables. Saben de las consecuencias de no pincharse y hacen muy buenas elecciones”.
Así, Julen, adolescente con hemofilia, y Roda, su madre, compartirán su experiencia, en primera persona en este vídeo, que contará además con expertos relevantes en el área proporcionando algunos consejos para afrontar esta etapa.
“Concienciar sobre este y otros temas que pueden ser motivo de preocupación para las familias, siempre es positivo. Porque permite escuchar, conocer, reflexionar, construir soluciones y avanzar. Y es que la hemofilia no se resuelve de una sola vez, sino que, de hecho, ante cada nueva situación que se plantea en la vida, es necesario construir una solución particular. Y precisamente de eso se trata, de poder afrontar la vida con las condiciones que la marcan, en este caso, la hemofilia” puntualizan desde la asociación.
“Estos pacientes necesitan que se haga un enfoque desde diferentes puntos de vista. Por tanto, esta campaña de concienciación en la que un médico, una enfermera, una educadora y, sobre todo, otro paciente adolescente, alguien como ellos y que está pasando por lo mismo que ellos, comparte su experiencia, les ayuda a entender mejor la relevancia de la adherencia al tratamiento. En este sentido las campañas educativas y de concienciación, como la que pone en marcha Bayer, son de mucha ayuda” añade el Dr. Berrueco.
“El lema del Día Mundial de la Hemofilia este año es “Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo”. Y es que el mundo ha cambiado mucho durante este último año dado el impacto de la pandemia por la COVID-19, pero si como comunidad estamos unidos seremos más fuertes para afrontar los retos que la vida nos plantea” señalan desde la Asociación Catalana de Hemofilia.
La historia de Julen y Roda se podrá ver próximamente en los canales de Bayer en redes sociales.
