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Este programa de becas tiene como objetivo favorecer la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades metabólicas

La FEEMH lanza becas de formación para jóvenes con enfermedades metabólicas


05/04/2021 07:49:38 Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha decidido lanzar, en colaboración con BioMarin, tres becas de formación educativa para jóvenes con enfermedades metabólicas.

Este programa de becas tiene como objetivo favorecer la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades metabólicas con el fin de que puedan lograr las mismas oportunidades en educación. Existen más de 1.200 enfermedades metabólicas hereditarias, entre las que se encuentran la fenilcetonuria (PKU) y la mucopolisacaridosis (MPS). Muchas de estas patologías son serias y pueden tienen manifestaciones físicas y neurocognitivas que afectan a la capacidad funcional y la independencia de los pacientes.

 “Proporcionando este apoyo económico, este programa de becas busca que los jóvenes con este tipo de enfermedades puedan tener la oportunidad de progresar en su educación, lo que mejorará las probabilidades de asegurarse un empleo de mayor calidad. “Esta ayuda económica permitirá a aquellos que la reciban acceder a más y mejor formación”, afirma el presidente de la FEEMH, Aitor Calero. Toda la información y los requisitos para presentarse están aquí: https://unabecametabolica.com/.

Este programa de becas está abierto a jóvenes residentes en España que sufran una enfermedad metabólica que se vayan a matricular en un grado, un máster o cualquier otro tipo de formación académica en el año 2021/2022. Las candidaturas deben enviarse a través de la web y serán recibidas por la Secretaría Técnica de la FEEMH entre el 1 de marzo y el 1 de mayo. Estas personas tendrán que argumentar por escrito por qué les gustaría recibir la beca. Cada uno de los tres ganadores recibirá 2.666€ y serán escogidos por un panel de expertos de la FEEMH. Los nombres se darán a conocer en junio de 2021. 

Calero asegura que estas becas “serán un estímulo para todos aquellos afectados porque verán que no están solos y les motivará para seguir estudiando y trabajando pese a las dificultades que conllevan estas enfermedades en su día a día”.

La enfermedad metabólica más prevalente es la fenilcetonuria o PKU. Se trata de una enfermedad rara que afecta a un bebé de cada 10.000 recién nacidos y que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Para prevenir una severa discapacidad intelectual y motora, así como consecuencias a nivel psicológico, los pacientes se ven obligados a controlar su dieta de manera exhaustiva evitando la carne, el pescado, los huevos, la leche, los lácteos y otros derivados.

Según el Dr. Álvaro Hermida, especialista de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, “cerca del 70% de los pacientes adultos con PKU vive todavía con sus padres y sin una relación sentimental estable debido, principalmente, a los trastornos psicológicos y psicoafectivos que pueden llegar a sufrir”. La ansiedad y la depresión también suelen estar muy presentes, hasta un 52% de los afectados llega a necesitar medicación para tratarlas.

Desde un punto de vista global, las enfermedades raras afectan hoy en día a más de 300 millones de personas en todo el mundo. En nuestro país, según cifras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta que logra un diagnóstico. En el 20% de los casos llegan a transcurrir 10 años o más hasta que reciben el diagnóstico adecuado. Asimismo, el 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que recibe y, a nivel de gastos, los costes relacionados con la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.

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