Para reforzar su educación integral durante esta situación excepcional, Danone ha suscrito un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Gracias a este acuerdo, más de 80 niños con EIM se beneficiarán del proyecto educativo “Aprender en casa”, impulsado por Danone, la Fundación Trilema y Save The Children, que busca asegurar el acceso a recursos educativos a todas las familias y, en particular, a la de los niños con este tipo de metabolopatías, sin importar su contexto socioeconómico e independientemente de los recursos de los que dispongan sus familias.
El proyecto no da respuesta a una nueva realidad, la del aprendizaje en casa, sino que, además, aborda la educación inclusiva desde una perspectiva innovadora y pionera. Asimismo, el propósito de la colaboración con la FEEMH consiste en facilitar el acceso a recursos educativos con contenidos adaptados a las necesidades educativas de los niños que conviven con este tipo de patologías.
La FEEMH lleva trabajando desde hace más de 25 años bajo el objetivo de alcanzar la mejora de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico y asistencial. Además de trabajar en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.
Las metabolopatías se definen como alteraciones bioquímicas de origen genético causadas por un defecto específico en la estructura y función de una proteína. A nivel individual son patologías poco prevalentes, pero en su conjunto pueden afectar a 1 de cada 784 bebés recién nacidos, y, hasta hace poco, la mayoría de los casos eran letales o producían graves secuelas. Hoy en día, aunque muchas de ellas generan cuadros vitales de riesgo, han surgido un mayor número de tratamientos disponibles, no curativos, pero que sí permiten mantener una aceptable calidad de vida.
“Aprender en casa” forma parte del movimiento “Alimentando el Cambio”, impulsado por Danone y con el soporte de la Fundación Trilema, Ashoka, Edelvives, SEEDO y el Ministerio de Educación y Formación Profesional. Tras el lanzamiento de FLUYE, un proyecto educativo que contempla la definición de una nueva competencia educativa basada en un concepto integral de salud (física, mental y emocional), Danone quiere seguir contribuyendo a la educación y bienestar de las nuevas generaciones con esta nueva iniciativa.
“Debido a la entidad propia de las enfermedades raras, de baja incidencia y menor visibilidad, recibir esta atención personalizada es un impulso para seguir luchando. Nuestras circunstancias dificultan el acceso a las terapias en este momento en particular de la pandemia y en nuestro día a día”, ha apuntado Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
En este sentido, los niños diagnosticados con errores innatos de metabolismo (EIMs) representan un grupo de riesgo importante ante la pandemia actual. “Nuestra herramienta principal es la prevención, y, por ello, en multitud de ocasiones perdemos las clases escolares, las terapias y aun en mayor medida el contacto social; el distanciamiento no es nada nuevo en nuestras vidas. Tener la posibilidad de aprender en casa, “alimenta un cambio” en nuestra propia energía, alguien se preocupa por nosotros y se va a adaptar a nuestras necesidades especiales, que no es tarea fácil. Motivar a niños y adolescentes con patologías metabólicas para su autocuidado personal de forma global es un gran reto, en el que podrán enriquecerse a través de su propia experiencia, disfrutando de una forma saludable en su propio domicilio”, ha explicado Calero.
“Aprender en casa”, se suma a otras iniciativas impulsadas por Danone bajo el programa de acción social “Alimentar por Amor”. Desde el inicio de la crisis sanitaria, Danone ha adoptado una triple línea de trabajo para garantizar el suministro y la seguridad de los empleados de la compañía y los integrantes de la cadena productiva, apoyar a los colectivos vulnerables y dar soporte a las familias, en especial a aquellas cuyas circunstancias son especialmente difíciles en estos momentos.
“Gracias a esta nueva alianza con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias vamos a ser capaces de llegar a todos los niños y niñas que padecen enfermedades metabólicas hereditarias para que puedan continuar ampliando sus conocimientos, de una forma entretenida y con contenidos adaptados que estimulen al mismo tiempo su desarrollo personal”, ha concluido Patricia Oliva, directora general de Danone Specialized Nutrition España.
