Bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ y coincidiendo con el XX aniversario de FEDER, el presidente de BBVA ha dado una especial bienvenida “a todas las personas y familias que nos acompañan y que padecen o conviven con una enfermedad poco frecuente”.
Carlos Torres Vila ha reconocido la importante labor de FEDER a favor de la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. “Conocer vuestra trayectoria y vuestro trabajo es inspirador y nos anima a todos a seguir esforzándonos”, ha afirmado.
Doña Letizia, que ha clausurado el acto, ha reclamado “la implicación, el apoyo, la ayuda constante, el aliento permanente, la acción eficaz en todos los ámbitos de responsabilidad, tanto en las administraciones, como en el sector privado”.
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha agradecido la acogida en un espacio que ha calificado de “reflejo de innovación que hoy se sitúa como epicentro de la solidaridad con las enfermedades raras”.
Las enfermedades raras, o enfermedades poco frecuentes, son un conjunto de más de 6.000 patologías distintas con escasa prevalencia individual, menos de cinco por cada 10.000 habitantes, pero que en su conjunto afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. En España son más de 3 millones las personas con una enfermedad poco frecuente. Personas a las que FEDER lleva 20 años dedicando su compromiso y su esfuerzo.