La cronicidad y la falta de autonomía son sólo algunas de las características más visibles de estas patologías que, en el 88% de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida. Como consecuencia, la mayor parte de las enfermedades raras se vinculan a la infancia y la juventud de los pacientes; menores que desde las etapas más tempranas de su vida, tienen que enfrentarse a un gran número y amplia diversidad de síntomas.
Frenarlos es posible mediante tratamiento –con el que sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan-, pero también gracias a una atención integral, a terapias y productos de apoyo que se ofrecen desde el tejido asociativo y que complementan la acción de la administración a través del sistema sociosanitario.
Con esta radiografía surge en 2019 el Programa IMPULSO, un proyecto que, en su primera edición, ha apoyado la acción de 56 entidades impulsando iniciativas como la fisioterapia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de grúas y otros productos de apoyo. Estos son solo algunos ejemplos de los proyectos apoyados por la Fundación Mutua Madrileña, generando un impacto muy positivo en el desarrollo de los menores y jóvenes y en su evolución.
Estas ayudas han beneficiado de forma indirecta a 3.000 personas, que forman parte del núcleo familiar de estos niños y jóvenes con enfermedades raras, ya que se ha logrado reducir el impacto de la enfermedad en la economía familiar, ya que los gastos por patología suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación, ha recalcado la importancia de estas ayudas afirmando que “ayudarán no solo a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino que revertirán positivamente en el bienestar de toda la familia, al ayudarles a reducir el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar”.
Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO “supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.
Desde las asociaciones, padres, madres y pacientes han querido también poner de manifiesto la importancia de estas ayudas y los programas que sustentan. Celia, Daniel o Natalia son algunos de los pequeños que se han podido beneficiar de estas ayudas, a través de sus asociaciones de referencia. Marisol, madre de Celia, una niña de 16 años con enfermedad de Wolf-Hirschhorn, y que, entre otros trastornos le produce discapacidad intelectual, cuenta como, gracias al Programa IMPULSO, su hija, a través de la asociación Afanias, ha podido beneficiarse de terapia ocupacional en Toledo, “lo que le ayudará a ser lo más autónoma posible”.
Por su parte, Montse, madre de Daniel, un niño de 5 años con síndrome de Kabuki, explica como la equinoterapia que reciben a través del programa y de la asociación AEFA-Kabuki, ha dotado al niño “de mayor equilibrio” o Sara, madre de Natalia, una niña de 9 años con fracaso intestinal, explica como las terapias que recibe la pequeña en sus largos ingresos, a través de la asociación NUPA, le permiten “salir andando del hospital” cuando llega el momento del alta médica.
En definitiva, como afirma Juan Carrión, “una gran parte de las enfermedades raras no tienen una cura, pero lo que sí que podemos hacer es mejorar la calidad de vida de los pacientes, estimularles a través de diferentes terapias, dotarles de mayor autonomía y apoyar a las familias en los cuidados”. Este programa de ayudas llega además en el marco de la celebración del XX aniversario de FEDER, y, en palabras de Juan Carrión, “nos permitirá acercarnos a nuestro objetivo constante de mejorar la calidad de vida de las familias a las que representamos ayudando a cubrir sus necesidades”.
