En el marco de su política de RSC, NACEX ha vuelto a colaborar con la
Campaña de Sensibilización organizada por la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de trasladar la necesidad de
impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes. NACEX ha
contribuido realizando el envío de más de 400 packs con material para la
campaña a asociaciones y entidades colaboradoras.
Cada año FEDER celebra, en coordinación con la Organización Europea de
Enfermedades Raras y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades
Raras, una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las
enfermedades raras (28 de febrero). Este año la campaña de FEDER se
celebra bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza” y fue presentada
el pasado 7 de febrero en su sede en Madrid. Durante la rueda de prensa,
FEDER revindicó la necesidad de que se incluya la investigación científica en
enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la
Ley de Presupuestos Generales del Estado. En nuestro país hay más de tres
millones de personas que viven con esta patología.
