Los Premios FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se entregan anualmente a fin de valorar los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado que se ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.
Fide Miron, Vicepresidenta de FEDER señala que “a través de estos galardones, FEDER quiere premiar la labor que se realiza en los distintos ámbitos" y que "se valora especialmente las iniciativas en donde se promueva el trabajo en red y en donde los pacientes tengan o hayan tenido un papel relevante siendo parte de la iniciativa o el proyecto galardonado”.
La entrega de estos galardones tendrá lugar dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar hoy en el Museo del Prado de Madrid. Dicho acto supone el broche final de la Campaña de sensibilización que la Federación está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que lleva por lema “la investigación es nuestra esperanza”.
Los galardonados con los Premios FEDER 2017
El premio al Embajador de las Enfermedades Raras recae este año en Celestino Olalla, Presidente de Otro Mundo es Posible, una ONG que colabora con las familias con enfermedades poco frecuentes a través del proyecto Céntimo Solidario, una acción que busca recaudar fondos mediante Huchas Solidarias.
El premio a la labor periodística en Enfermedades Raras ha sido concedido a la Fundación Inocente y a TVE por el desarrollo de la gala Inocente Inocente 2016 para los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, que este año recaudó recauda más de 1.161.000 euros.
El premio a la Responsabilidad Social Corporativa ha ido a parar a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) por aunar los esfuerzos de la industria farmacéutica que actualmente está trabajando en el desarrollo de medicamentos huérfanos, tratamientos específicos para enfermedades raras.
El premio a 'Toda una Vida por las Enfermedades Raras' fue concedido a Ignacio Abaitua, un investigador que lleva toda su trayectoria profesional ligada a las enfermedades poco frecuentes, comenzando dicha andadura en su época de residencia en el Hospital 12 de Octubre cuando publicó un artículo sobre la distrofia miotónica de Steinert. Desde la Federación destacan su gran profesionalidad y calidad humana que le ha llevado a convertirse en uno de los grandes referentes en materia de investigación.
El galardón al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras se lo lleva la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla, gracias al diseño de un plan de estudio único en España que se ha materializado en el desarrollo del Máster de Intervención Psicológica Integral de Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa que ha permitido formar a 17 psicólogos en aspectos conceptuales y metodológicos para la atención de estas patologías. y apoyar a 17 entidades miembros de FEDER favoreciendo que psicólogos y psicólogas del máster hayan podido realizar prácticas en las mismas.
El premio a la promoción y defensa de los derechos ha recaído en la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia y en la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid por el desarrollo de las Guías para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. Estas guías tienen el objetivo deevitar que la baja prevalencia de estas patologías constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad.
El Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras ha sido para la Asociación INeDITHOS. Esta entidad de las Islas Baleares tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, desde el ámbito educativo y social de los niños hospitalizados en la unidad de semicríticos del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Son Espases.
Finalmente, el Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias ha sido entregado al Ayuntamiento Molina de Segura, pionero en dar visibilidad y apoyar al colectivo en la Región de Murcia; y el Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, cuyo objetivo es asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras.
