En España viven más de 47.000 personas afectadas por esta enfermedad degenerativa, de la cual aún se desconocen sus causas. Las dificultades visuales, de movilidad, el dolor y la fatiga son síntomas frecuentes en los pacientes. Sin embargo, no afectan de igual manera a todas las personas y, por eso, tal y como ha apuntado Ana Torredemer, miembro de la junta directiva de EME (Esclerosis Múltiple España), la llaman “la enfermedad de las mil caras”.
El proyecto de Sanofi Genzyme, que lleva por nombre “The World vs MS”, se encuentra en su segunda fase. Durante la primera etapa, la farmacéutica buscaba la contribución de pacientes, familiares y profesionales sanitarios para reunir algunos de los retos más importantes en el día a día de las personas con EM. Acciones que parecen tan sencillas como abrir una botella, maquillarse o mandar un mensaje pueden resultar muy complicadas para pacientes con esclerosis múltiple.
“Son pequeñas cosas que hacen que la vida de una persona con EM sea más complicada”, explica el responsable de Relaciones Institucionales con Asociaciones de Pacientes de Sanofi Genzyme, Manuel Gómez de Cadiñanos.
“Los síntomas son invisibles, por eso, es difícil que empaticen conmigo”
En toda Europa se reunieron 103 problemas, siendo España el país que más contribuyó, aportando un 25% del total. Un jurado seleccionó los 3 desafíos más representativos, dos de los cuales fueron también españoles.
Paula Bornachea, de 31 años, fue diagnosticada con EM cuando tenía 23. “Mi vida fue un auténtico caos y hasta que no asimilé el diagnóstico, pasados unos dos años, no pude volver a construir mi día a día”, señala. Ahora lleva ocho años conviviendo con la enfermedad y cuenta sus experiencias en el blog ‘unadecadamil’.
Para Torredemer resulta fundamental el trabajo de los bloguers, pues “son de gran importancia para sensibilizar a la sociedad y, sobre todo, para llegar a los jóvenes”. Además, Paula es una de las personas que se animó a presentar un reto el cual ha resultado uno de los tres finalistas del proyecto: “convivir con los pies fríos, más bien helados, y con una sensibilidad extraña de entumecimiento constante”.
“Tengo que vivir con síntomas invisibles y esto me produce muchos problemas, ya que es muy difícil que la gente empatice conmigo”, ha confesado Bornachea. Por este motivo ha mostrado su ilusión hacia esta iniciativa que impulsa Sanofi. “Es realmente maravilloso que este proyecto involucre a todos los frentes, desde pacientes y familiares hasta la sociedad en general, para resolver alguno de nuestros problemas de la vida cotidiana”, ha comentado.
Soluciones “prácticas y viables”
“La sociedad tiene que tomar parte con la Esclerosis Múltiple para que las personas afectadas puedan seguir con su vida”, ha destacado Torredamer. Por eso, desde Sanofi se ha hecho un llamamiento para participar en la segunda fase del proyecto: el envío de ideas para solventar alguno de los retos seleccionados.
Todas las propuestas que se presenten deben ser “viables y prácticas”, según explica Gómez de Cadiñanos. Además, no es necesario tener conocimientos técnicos o médicos, ya que para desarrollar la idea, Sanofi cuenta con un equipo de científicos que contribuirán durante 18 meses a desarrollarla, a través de la aportación económica de 100.000 euros por parte de la farmacéutica.
Así, “las soluciones pueden ser de todo tipo, buscamos respuestas que vayan más allá de los tratamientos médicos. Por eso, si alguien tiene una buena idea y sabe cómo explicarla, nosotros, como equipo, estamos para ayudar a desarrollarla”, ha señalado Manuel Gómez de Cadiñanos. Además, “muchos de los retos presentados tienen ya solución”, ha apuntado. Por este motivo, se ha trabajado para responder a todos estos retos ya solventados con la ayuda necesaria, puesto que el objetivo de Sanofi con este proyecto es ayudar a mejorar el día a día de las personas con EM.
Desde Sanofi esperan que esta segunda fase sea todo un éxito para plantear una nueva convocatoria del proyecto en un futuro. El plazo para proponer las ideas que responden a los retos seleccionados está abierto hasta el 22 de noviembre de 2016. El proyecto cuenta con la colaboración de la revista Wired, MS Ireland y Entrepreneurial Spark.
