Según Juan Carrión, Presidente de FEDER, "en los últimos años han proliferado las campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente. Las ER están por debajo en normalización que el resto de las discapacidades, debido a dificultades añadidas como falta de conocimiento científico, diagnóstico o información, alto coste de los tratamientos, etc. Circunstancias que ponen al colectivo en alto riesgo de sufrir exclusión social y laboral."
Por su parte, Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco comenta que "actualmente, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias continúan enfrentándose a grandes obstáculos en el ámbito social, que tienen consecuencias directas en el plano laboral. Siendo el trabajo el principal elemento de normalización, urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar. Sin duda, estudios como éste sientan las bases para ello, al acercarnos las necesidades y demandas del colectivo".
Además, "las personas con discapacidad encuentran obstáculos adicionales en su búsqueda de empleo, y si esta discapacidad obedece a una enfermedad rara, las barreras son aún mayores. Ni la sociedad ni las empresas cuentan aún con la madurez suficiente para integrarlas con normalidad, no están familiarizadas con ellas y ello les conduce al miedo y a la inhibición a la hora de contratarlas".
Las cifras hablan por sí solas: del total de personas con ER en edad laboral y activas, más de 6 de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo, según se desprende de los resultados. Y aunque más de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro, un importante 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad (elevado grado de afectación, dolores crónicos, etc) o por prejuicios asentados en las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.
En efecto, las personas con ER opinan que su integración laboral en la empresa se encuentra, aún, en ciernes. De hecho, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías.
En la misma línea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el prejuicio y el estereotipo son los principales desencadenantes de la discriminación, para un 89%. Por último, sólo un 38% tiene una opinión favorable sobre la integración del colectivo: un mayoritario 62% piensa que las personas con ER no están aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.
Los datos de la presente encuesta arrojan que un 35% de las personas con ER en edad laboral se encuentra actualmente trabajando. El perfil es el de un hombre, entre 36 y 45 años, y que está empleado como administrativo o trabajador social.
