Xavi Hernández se implicó de lleno en la campaña tras conocer la historia de Pol, un niño de Terrassa (Barcelona) de doce años, aparentemente sano, normal y alegre, pero que en realidad padece una enfermedad degenerativa que, con el tiempo, va provocando problemas de conducta, hiperactividad, comportamiento agresivo y pérdida de la capacidad de hablar y de aprender.
A los cinco años, Pol fue diagnosticado con el síndrome de Sanfilippo C, causado por la falta de una enzima en el organismo que empieza a manifestarse cuando el niño es pequeño. A lo largo de los primeros años de vida, la enfermedad causa un retraso en el desarrollo global y provoca insomnio, epilepsia y convulsiones. Con el tiempo, la enfermedad se agrava, apareciendo en el niño problemas de conducta, hiperactividad, comportamiento agresivo y autolesiones. Durante los últimos años de vida, el niño pierde la capacidad de hablar, andar, comer, etc., hasta que, en la adolescencia, la enfermedad le arrebata la vida.
A día de hoy, no existe curación para el síndrome de Sanfilippo, ni tampoco tratamientos paliativos, y cuando se diagnostica, a partir de los 2 años de edad, los médicos no pueden dar ninguna esperanza a los padres que reciben la noticia. "Cuando le diagnosticaron la enfermedad, me dijeron:“Disfrute mucho de su hijo, porque se le morirá pronto”, explica la presidenta de la Fundación Red Sanfilippo AC, Janette Ojeda, en el documental "Superpoderes contra Sanfilippo".
Ya son unas cuantas las entidades de todo el mundo —entre ellas, la Asociación Sanfilippo Barcelona, fundada y dirigida por los padres de Pol— que se han unido para dar voz al síndrome de Sanfilippo y otorgarle reconocimiento, no como enfermedad minoritaria, sino como una patología igual de grave y que requiere el mismo grado de investigación que el resto de las enfermedades degenerativas más comunes. Gracias a esta lucha e investigación, científicos de todo el mundo han iniciado proyectos que han dado como resultado investigaciones esperanzadoras. Lo único que necesitan para avanzar con más recursos y rapidez hacia el tratamiento y cura de la enfermedad son más fuentes de financiación.
Conscientes de la preocupante situación y fiel a su compromiso de ayudar a las personas que más lo necesitan, la Obra Social “la Caixa” ha lanzado la campaña virtual “Superpoderes contra Sanfilippo”. A través de la plataforma en línea de microdonativos de ”la Caixa”, todo el mundo puede aportar donaciones económicas a favor de las investigaciones del síndrome de Sanfilippo. También es posible colaborar en la campaña a través del móvil enviando un mensaje al número 28029 con la palabra "SUPERPODERES".
Además, los clientes de ”la Caixa” pueden realizar sus donativos a través de los canales electrónicos: la web de Microdonativos de ”la Caixa”, el portal de ”la Caixa”, Línea Abierta, CaixaMóvil y el cambio de Puntos Estrella.
Hasta el momento hay recaudados 65.800 euros.
