RSE

Se trata de una iniciativa de AFEFPI, FEDER, SEPAR y Boehringer Ingelheim

Infla un globo para ayudarnos a dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática


01/10/2014 07:48:06 Con motivo de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que se celebra durante esta semana, AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) junto con la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica), y con la colaboración de Boehringer Ingelheim, ponen en marcha una iniciativa para dar a conocer socialmente la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), enfermedad rara, que en España afecta a entre 7.000 y 10.000 pacientes.

Esta acción consiste en inflar un globo y hacerse una foto con él, como símbolo de la campaña y subirla a las redes sociales añadiendo el hashtag #aireparaFPI. Con este pulmón simbólico y su mensaje de apoyo a todos aquellos afectados por la FPI, las personas participantes están además colaborando en que esta enfermedad rara sea algo más conocida.

Sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática
La FPI, una de las denominadas Enfermedades Raras, una enfermedad crónica debilitante y progresiva que se caracteriza por una cicatrización anómala del tejido pulmonar que deriva en la pérdida de función pulmonar y problemas de intercambio de gases con el paso del tiempo.

Generalmente, la FPI, que se calcula que tiene una incidencia (número de casos nuevos cada año) de 5-10 personas en una población de 100.000, afecta más a los varones y tiende a aparecer en mayores de 50 añosiii . Se han propuesto otros factores de riesgo relacionados con el paciente como la edad avanzada, el hábito tabáquico y la diabetes entre otros, así como con el medio ambiente como el polvo inorgánico (metal, piedra,..) o vegetal (madera), etc…sin embargo se desconoce la etiología exacta de la enfermedad.

En cuanto al diagnóstico, los síntomas tempranos de la FPI, como la disnea de esfuerzo y tos seca, a menudo se confunden con síntomas asociados al envejecimiento, cardiopatías, enfisema, bronquitis, asma o la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica).iv,v. Los errores de diagnóstico o, el pasar por alto los síntomas tempranos, pueden ser el motivo por el que la FPI raramente se diagnostica de inmediato. A menudo se tardan varios meses o incluso años en diagnosticar correctamente la enfermedad.

En general, la media de supervivencia en pacientes con FPI es de 2-3 años desde que se diagnostica la enfermedad, siendo esta tasa de supervivencia incluso menor que la de algunos tipos comunes de cáncer como el de próstata, mama, riñón, etc.


Por otra parte, no existe un tratamiento que cure la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Sin embargo, se ha avanzado enormemente en el desarrollo de estrategias anti-fibróticas que pretenden frenar la progresión de la enfermedad. Dado que la evolución clínica de la FPI varía enormemente de un paciente a otro, el tratamiento de la enfermedad también puede variar considerablemente de uno a otro. Entre las opciones de tratamiento se encuentran además de los farmacológicos, el tratamiento con oxígeno a largo plazo, la rehabilitación pulmonar o el trasplante de pulmón.

Acción Social: Acción Social RSE. Buen Gobierno y Reputación: Responsabilidad Social Salud y alimentación: Salud Trabajo: Voluntariado corporativo

2 comentarios Deja tu comentario

1 Mariella Chumpitaz Ruiz 01/11/14

Tengo a mi hermana con esa enfermedad, los médicos le diagnostican solamente cinco años de vida. Tengo mucho sentir, preocupación, pues deseo ayudarla.

2 Martha Patiño 10/01/21

El ácido micofenolico que resultados tiene en el tratamiento de la fibrosis pulmonar?




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