El próximo 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Familia, celebración que nos invita a profundizar en la situación de miles de familias que están atravesando grandes dificultades en tiempos de crisis, como pueden ser aquéllas que tienen algún miembro con discapacidad. Además, este 2014 se conmemora el 20 Aniversario del Año Internacional de la Familia, que fue proclamado en 1994.
Por este motivo, la Fundación Adecco ha elaborado el Tercer Informe Discapacidad y Familia, cuyo objetivo es realizar una aproximación a la situación de las familias que tienen a personas con discapacidad, así como identificar sus preocupaciones, necesidades y demandas.
Las conclusiones del informe se basan en una encuesta realizada a 500 familias residentes en España.
El familiar con discapacidad es lo primero
Los resultados de la encuesta arrojan un gran compromiso de las familias con sus hijos con discapacidad. De hecho, un 85% de los encuestados afirma que éstos reciben terapias o tratamientos específicos que impactan positivamente en su desarrollo. Frente a ellos, un 15% declara lo contrario, en la mayor parte de los casos por imposibilidad de afrontar el gasto.
Centrándonos en este 85% observamos que la media de gasto mensual dirigido a estas terapias se sitúa en los 400 € mensuales, cifra que anualmente asciende a los 4.800€.
Esta cantidad llama especialmente la atención si la traducimos a porcentaje. Así, para un mayoritario 33,8%, esta cantidad representa entre el 20% y el 30% del presupuesto familiar. Por otra parte, para un 18,4%, la cuantía supone entre el 30% y el 40% del presupuesto familiar. Además destaca un 4,8% para el que la cantidad representa más del 40% de sus ingresos.
Según Teresa Pérez, Consultora de Plan Familia en la Fundación Adecco: “Estas terapias son diferentes a las actividades extraescolares que realizan los hijos sin discapacidad (fútbol, ajedrez, natación, etc), ya que éstas persiguen un objetivo formativo o de ocio, y las que reciben los niños con discapacidad tienen un objetivo médico o terapéutico: mejorar la calidad de vida, el estado de salud, la autonomía física y/o psíquica, la integración laboral o el desarrollo psicosocial. En la mayoría de los casos, hablamos de tratamientos de larga duración, que se prolongan en el tiempo para reforzar habilidades adquiridas y conseguir nuevas”:
Llegar a fin de mes: un reto mayor
Un 58% de las familias se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona. En otras palabras, sólo uno de los dos progenitores tiene empleo. En muchos casos, esta situación se debe a una elección por parte de los padres, quienes optan porque uno de los 2 trabaje fuera de casa, mientras que otro se encargue de manera directa de los cuidados que el hijo con discapacidad requiere.
Siendo mayoritario el porcentaje de familias en las que sólo un miembro trabaja, resulta lógico pensar que las dificultades para llegar a fin de mes se hacen mayores.
Según constata la Encuesta de Condiciones de Vida realizada por el INE, aproximadamente un 65% de las familias españolas encuentra más o menos dificultades para hacer frente a sus gastos mensuales.
Esta situación aparece acentuada en el caso de las familias que tienen a una persona con discapacidad. Según la presente encuesta, un 75% encuentra dificultades para llegar a fin de mes. Un 29% de ellas afirma que tiene que afrontar “muchas dificultades;” un 17% encuentra “dificultades” y otro 29% “ciertas dificultades”.
El siguiente cuadro muestra esta información en detalle. En rojo, aparecen las familias que encuentran dificultades para llegar a fin de mes, clasificadas en función de la intensidad de esta dificultad. En blanco, las que no encuentran ningún tipo de problema.
Entre las causas que subyacen a los mayores apuros de las familias con miembros con discapacidad, podemos destacar los ya mencionados recursos destinados a su atención y los tratamientos específicos que recibe el familiar, para mejorar su calidad de vida y fomentar su desarrollo.
Prioridad nº1: el bienestar del familiar con discapacidad
Tengan o no dificultades para llegar a fin de mes, los encuestados tienen claro que el bienestar de su familiar con discapacidad está por encima de todo. Según un 90% de los encuestados, el hecho de tener un hijo con discapacidad le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y se ha enriquecido como persona y ser humano.
Aquí rescatamos la observación que ha realizado una de las encuestadas, por resumir muy bien este sentimiento: “lo que más me llena en el mundo es ver cómo mi hijo va progresando, siendo capaz de realizar cosas nuevas: decir una nueva palabra, aprender un nuevo movimiento, para él todo son hitos y cualquier esfuerzo se queda en nada comparado con la satisfacción que sentimos cuando le vemos avanzar”.
Por este motivo, los encuestados no dudan en poner en práctica terapias para mejorar el desarrollo, bienestar y calidad de vida de su familiar con discapacidad. Casi la mitad de ellas son de tipo terapéutico (hidroterapias, fisioterapias, equinoterapias, logopedias, etc); seguidas de las formativas (26,1%) y las relacionadas con el ocio y el deporte, para fomentar las habilidades físicas, sociales y de comunicación (19,2%) Además, un 5,6% desarrolla otro tipo de terapias.
Estas terapias proyectan un gran optimismo a los familiares del beneficiario con discapacidad: el 33% cree que serán muy útiles; el 43% bastante útiles; el 20% algo útiles y tan sólo un 4% considera que serán poco o nada útiles.
Escasa confianza laboral
A pesar de la inversión en terapias y tratamientos, un 58% de las familias no confía en que su hijo llegue a conseguir empleo algún día. Concretamente, un 30% cree que no conseguirá trabajo debido a prejuicios y estereotipos fuertemente asentados en la sociedad y en la empresa, que impiden la incorporación de personas con discapacidad en condiciones normalizadas.
Según Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco: “En efecto, estos prejuicios son los principales frenos para la plena integración de las personas con discapacidad y los responsables de que no puedan realizarse laboralmente en condiciones normalizadas. Desde la Fundación Adecco, ponemos el acento en la sensibilización y en el impulso de una nueva visión de la gestión de la diversidad, para erradicar por completo la discriminación”.
Asimismo, un 28% opina que su hijo no podrá acceder a un puesto de trabajo debido a que su discapacidad le impedirá tener la autonomía suficiente como para poder trabajar.
Frente a ellos, un 42% es más optimista y considera que su hijo podrá acceder a un puesto de trabajo como cualquier otra persona.
Sin embargo, y a pesar del ineludible peso de los estereotipos y prejuicios sociales, recientes estudios demuestran que la propia familia también puede suponer un freno para que la persona se realice plenamente.
Según José Marcos Gómez, profesor de Didáctica en la Universidad de Alicante (UA), “los miedos de las madres resultan especialmente intensos y condicionan el desarrollo del potencial de su hijo mediante la sobreprotección”. Para favorecer la inclusión laboral de las personas con discapacidad, el experto propone una serie de actitudes prácticas como “involucrar al propio interesado en la toma de decisiones, permitiendo incluso que se equivoque” o “realizar una orientación profesional desde la escuela”.
Según los datos de la presente encuesta, un 38,9% de los encuestados tiende a la sobreprotección, aunque sin ser consciente de ello. Frente a ellos, un mayoritario 61,1% intenta fomentar la autonomía de su familiar con discapacidad.
