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La ONCE se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras con cinco millones cupones del sorteo del sábado 23 de febrero

La ONCE se solidariza con las enfermedades raras


13/02/2013 09:13:21 La ONCE dedica su Cupón Fin de Semana del 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28, y está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para concienciar sobre las patologías poco frecuentes. Cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades.

En la presentación del cupón, Teresa Palahí, vicepresidenta de la ONCE, ha destacado la "colaboración que la ONCE y su Fundación vienen realizando con FEDER desde 2003, para lograr la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras". Teresa Palahí ha señalado que, en esta ocasión, "desde la ONCE y su Fundación ponemos en manos de FEDER nuestro cupón" para dar llevar a toda España el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha agradecido a la ONCE "dejarnos su cupón para apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras", y trasladar un mensaje de esperanza a las familias de las personas afectadas.

FEDER pretende comprometer a todos para impulsar medidas que eviten que los enfermos y sus familiares queden fuera del sistema de salud. Con el estudio "ENSERio2", quiere abrir un proceso de reflexión sobre distintas acciones que respondan a las necesidades de estas personas; así como mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los enfermos.

Mediante el estudio "ENSERio2", se pretende luchar contra el retraso en los diagnósticos; el peregrinaje de las familias, el tratamiento inadecuado y el aislamiento y la discriminación social en el que viven estas personas.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad debe afectar a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con estas enfermedades.

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