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29 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras: 'Vacúnate contra la indiferencia'

Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras


28/02/2012 12:02:17 Mañana, 29 de febrero, se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

Un año más, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), ha organizado una campaña de sensibilización en toda España que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Para ello, Feder, junto a asociaciones, organizaciones, familias y pacientes y en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores, ha reivindicado a lo largo de este mes medidas urgentes que mejoren la vida de los tres millones de españoles con estas enfermedades.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

"Vacúnate contra la indiferencia”
Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se han impulsado un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tienen como denominador común “Vacúnate contra la indiferencia” y defiende así los derechos de las personas con enfermedades raras.

"No buscamos concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También queremos sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias", explica Feder en su página web: www.enfermedades-raras.org.

El día mundial 2.0
Este año y como principal novedad, la campaña tiene una especial presencia en redes sociales y smartphone. De esta forma, la Federación busca llevar todos los mensajes del Día Mundial a sus principales redes: facebook y twitter, en donde tienen ya numerosos seguidores que colaboran en la difusión y movilización.

Además, conscientes de la revolución que están suponiendo las aplicaciones para smartphone, ha desarrollado una específica del Día Mundial en donde los usuarios pueden acceder a toda la información, comentar en redes sociales y descargar el kit de campaña.

¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial?
Feder explica que ser amigo del Día Mundial implica "actuar": "Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero si hay que tener muchas ganas y saber qué se está ayudando a quien más lo necesita". A continuación recogemos las diez formas que propone Feder para hacerse amigo del Día Mundial:

1. Vacúnate contra la indiferencia: No dejes que patologías como la “Enfermedad de mientras a mí no me toque” te inmovilice. Ya que por suerte esta patología tiene cura. Únete a la causa y vacúnate a través www.enfermedades-raras.org.
2. Busca tu acto por el Día Mundial más cercano y ACTÚA: Desde FEDER y sus delegaciones vamos a organizar numerosas actividades a las cuáles todo el mundo podrá adherirse. A través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org podrás conocer el acto más cercano a ciudad y ser parte del Día Mundial.
3. Realiza tu propio acto por el Día Mundial y ACTÚA: Desde FEDER, un año más vamos a inundar España de actos por el Día Mundial. Actos muy sencillos y que no cuesten dinero: mesas informativa, merendolas, encuentros de asociaciones, caminatas… En www.enfermedadesraras.org te damos muchas ideas. Tan solo nos tenéis que contar cuál es la que habéis elegido.
4. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial y ACTÚA: A través del manifiesto conocerás nuestras reivindicaciones este año. Descárgatelo en nuestra web www.enfermedadesraras.org y adhiérete.
5. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con ER a la vez que ACTÚAS: ¿Qué te parece hacer magdalenas y venderlas? Lo que recaudes puede ayudar a muchas personas. En www.enfermedades-raras.org te damos muchas más ideas.
6. Escribe un mensaje el 29 de febrero. PASALO a tus amigos y ACTÚA: “Hoy es el Día Mundial de las ER. Da esperanza a las personas con estas patologías y reenvia este mensaje a tus amigos PASALO”. Tan sencillo como reenviar este sms es ayudar a las personas con enfermedades raras.
7. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a ayudar a las personas con patologías poco frecuentes: ¿Qué te parece hacer magdalenas y venderlas? Lo que recaude puede ayudar a muchas personas. Desde FEDER, vamos a invitar a todo el mundo a hacer su actividad benéfica por las familias con patologías poco frecuentes.
8. Participa en la movilización que se va a generar en redes sociales: Difunde y participa en las actividades que FEDER va a impulsar a través de Facebook y Twitter con motivo del Día Mundial.
9. Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz: Difundiendo nuestro mensaje y nuestra campaña a toda su red de contactos.
10. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad: Queremos que todo el mundo nos diga las diferentes situaciones de injusticia a la que se enfrentan en su día a día. Dificultad en acceso a tratamientos por vivir en una ciudad u otra, falta de subvenciones o ayudas por padecer enfermedades poco frecuentes, problemas de integración social, laboral o educativa, dificultades a la hora de acceder a terapias subvencionadas, etc.

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3 comentarios Deja tu comentario

1 Silvia Vallés Calvete 28/02/12

Buenas noches. Mi marido es un enfermo de Fabry, diagnosticado desde hace 3 años. Doy gracias al equipo médico de nefrología del Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona por haberle descubierto la enfermedad y doy gracias a la medicación que está tomando desde entonces. No se curará nunca pero gracias a ella, su calidad de vida ha mejorado en un 40 %. Animo a todos los enfermos que padecen alguna enfermedad rara a seguir luchando, así como a los familiares, que también sufrimos mucho, aunque de forma diferente. Muchas gracias.

2 zuriñe arranz jimenez 29/02/12

Ola,desde hace dos años empeze con uns eritemas en la piel como en forma de picadura q se terminaron convirtiendo en ampollas grandes y manchas oscuras enormes q termina cayendose la piel y se convierte en quemaduras de tercer grado,dicen q se trata del sindrome de swett,de unas celulas q se encuentran en la sangre,el tratamiento es de corticoides y en cuanto desaparece lo tengo q dejar a los 15 dias me vuelve a salir estoy a la espera de una biopsia todavia pa comcretar q es esto y por q sale.Gracias por todas aquellas personas q ponen interes por la salud de als personas y animo aquellos q sufren por una de estas emfermedades..

3 Alicia Barron Pasos 15/09/12

Hola, quisiera tener contacto con algùn medico, hospital o sociedad para ver si me pueden ayudar a encontrar el dignistico de mi pequeña.
Tiene las siguientes caracteristicas:

2 años 10 meses, mide 67 cm. pesa 5.5 kgs., escoliosis, CIA grande, estravismo ojo izquierdo, dismorfia, lado izquierdo del cuerpo completo mas pequeño que el derecho, edad psicologica de 7 meses.
Se le han realizado 3 careotipos y todos salieron normales. Actualmente asistimos con una genetista, pero ya vamos para 2 años y no encuentran que pueda ser

Agradecere me envien comentarios.

Saludos




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