Incluída en el Registro de Enfermedades Raras, la Epidermólisis bullosa afecta en España a 20 personas por cada millón de habitantes. El nombre abarca a un grupo de enfermedades hereditarias caracterizadas por una elevada sensibilidad de la piel y las mucosas. Al no existir un tratamiento específico, los afectados, en su mayoría niños de corta edad, sufren severos traumatismos que terminan afectando a su calidad de vida y a su propia supervivencia.
Lewis PR, al servicio del público
“La Epidermólisis bullosa supone una gran carga económica y emocional para las familias de quienes la padecen”, declara Jorge López, Vicepresidente para el Sur de Europa en Lewis PR. “Por eso la labor de Debra España es especialmente digna de elogio, ya que consigue que tanto los enfermos como sus familias sientan que no están solos con su problema, y afronten su situación con optimismo y, en muchas ocasiones, incluso con alegría. En Lewis PR queremos poner a su disposición nuestra experiencia internacional en comunicación y redes sociales, otorgándoles la categoría de clientes pro bono, para asegurar que su labor y sus necesidades obtengan el reconocimiento de los medios y del público que se merecen”.
Debra, apoyando a los más débiles
Desde el año de su fundación, Debra España – Asociación Piel de Mariposa ha elaborado programas, simposios y actividades benéficas destinadas a dar a conocer la existencia de esta enfermedad y los problemas a los que se enfrentan las familias de los afectados, así como a recaudar fondos con los que establecer acciones de ayuda y contribuir en la financiación de medicamentos paliativos para el tratamiento.
Lewis PR colaborará con Debra España – Asociación Piel de Mariposa en la potenciación de estas actividades a través de las redes sociales, y en la difusión de sus iniciativas, para aumentar la percepción mediática y social de una enfermedad que condenaría a quienes la padecen a una vida de aislamiento y dolor de no ser por la labor de sus voluntarios.
