Compromiso RSE 50 · Abril 2020

¿Cuál es la incidencia de las cardiopatías con- génitas? Es la patología congénita con mayor incidencia en España. Todos los días nacen diez bebés con cardiopatías congénitas en nuestro país, lo que supone 4.000 niños y niñas con un problema de corazón al año. Las cardiopatías congénitas son defectos que se producen en el corazón durante el desarrollo embrionario y existen diferentes ni- veles. Hay cardiopatías con efectos muy leves, que se pueden corregir con el tiempo y medicación, o pueden tener efectos muy graves que requieren varias intervenciones quirúrgicas, incluso durante la adolescencia y la edad adulta. En cualquier caso, al tratarse de una enfermedad crónica, necesitarán una atención especial durante toda su vida. La mayor parte de los hospitales de referencia se concentran en grandes ciudades. ¿Cree que es un hándicap añadido? Existen muchos tipos de cardiopatías distintas, por tanto, cuanto mayor experiencia acumulen los médicos especialistas que tratan este tipo de enfermedades, mayor éxito se logrará en los tratamientos y en las intervenciones. Es bueno que todo el conocimiento y la experiencia pue- dan concentrarse en determinados centros de referencia, pero el hándicap es que, cuando una familia vive lejos de estos hospitales, tiene que desplazarse con todo lo que conlleva. Siempre decimos que la cardiopatía afecta al niño, pero también a toda la familia porque re- percute en el ámbito económico, social y laboral. Normalmente uno de los miembros de la pareja tiene que dejar de trabajar porque los períodos de hospitalización suelen ser muy largos. Por ello la Fundación Menudos Corazones está centrada en ofrecer alojamiento… Efectivamente, fue uno de los primeros proyectos puestos en marcha por la organización. Se trata de ofrecer alojamiento gratuito a todas aquellas familias que viven fuera de Madrid y se tienen que desplazar a causa del ingreso de los menores. Para ello contamos con diferentes alojamientos cerca de los hospitales madrileños de referencia en car- diología pediátrica, como la nueva Casa Menudos Corazones que abrimos en febrero.Además, des- de hace más de 16 años, tenemos un convenio de colaboración con NH Hotel Group mediante el cual nos cede tres habitaciones gratuitas para alojar a las familias durante todo el tiempo que dura la hospitalización de su hijo en Madrid. Es muy importante que las familias puedan contar con este tipo de ayuda, ya sea alojamiento de hotel o en nuestros pisos de acogida, porque a la incertidumbre y la angustia de tener a tu hijo hospitalizado se suma que muchas veces tienen que dormir en el mismo hospital. De este modo, les ofrecemos un lugar donde poder descansar, dormir, asearse, cocinar… donde poder retomar fuerzas para seguir cuidando a su hijo. También ofrecen apoyo psicológico a las familias. ¿En qué consiste? El apoyo psicológico es muy importante para las familias en el momento del diagnóstico y lo reali- zamos a través de nuestro equipo de psicólogas. 43 Todos los días nacen diez niños y niñas con cardiopatías congénitas en España Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida co- tidiana y en los Centros de Apoyo de la entidad. La Fundación ofrece alojamiento para familias que tienen que desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos e hijas, apoyo emocional durante los ingresos, atención psicológica en el día a día, acompañamiento y actividades lúdico-educativas en el hospital, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niñas, niños y adolescentes con problemas de corazón, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes. La cardiopatía afecta al niño, pero también a toda la familia porque repercute en el ámbito económico, social y laboral entrevista Eva Galli Es muy frecuente que las cardiopatías congénitas se detecten durante el embarazo. Este diagnósti- co prenatal es muy importante para que la familia se vaya preparando y porque facilita que la ma- dre pueda dar a luz en un centro de referencia, provisto de los servicios de cardiología pediátrica y de cirugía cardíaca infantil, pues en algunos ca- sos el bebé debe ser intervenido en las primeras horas o días de vida. Ello proporciona un mayor control desde el momento del nacimiento. También acompañamos psicológicamente a las familias en los retos del día a día que plantea la cardiopatía, como las intervenciones o la inte- gración escolar. Y, además, tenemos un proyecto de apoyo al duelo. ¿Cómo ha evolucionado la mortalidad en esta patología? El porcentaje global de supervivencia en la edad adulta de las cardiopatías congénitas en España es actualmente muy positivo. Hace 30 o 40 años el