El Perthes está ahí, pero no te limita

Elena Fernández de Mendiola,

presidenta fundadora de ASFAPE

28/10/2016

Después de 15 años de difusión de información sobre la enfermedad de Perthes en Internet y de poner en contacto a miles de familias afectadas, en abril de 2014 se creó ASFAPE, la Asociación de Familias con Perthes. Esta asociación tiene como objetivos sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas, asesorar a padres y escuelas, buscar la colaboración de profesionales médicos especializados así como fomentar la investigación de la investigación de esta enfermedad, entre otros.

¿Qué es la enfermedad de Perthes?
La enfermedad de Perthes es una necrosis en la cabeza del fémur que se produce porque, en un momento dado, deja de llegar sangre a la “bola” de la cadera y ello provoca que el hueso se necrose, muera. Así pues, el Perthes afecta a la cadera del niño y en ella se produce la destrucción de parte del hueso de la cabeza del fémur a consecuencia de esta necrosis. El organismo puede regenerar completamente este hueso o hacerlo sólo de forma parcial y provocar una deformidad permanente, por este motivo hay que cuidar el hueso de manera que la cabeza del fémur se regenere lo más redonda posible y de una forma congruente con el acetábulo. El fémur tiene que hacer bien el juego para que el niño no tenga dolor, para que no limite su rotación, pueda abrir bien las piernas, se pueda agachar… porque si esa bolita de fémur es más grande que el acetábulo, se sale o se aplana, en la vida adulta van a aparecer problemas como una artrosis o va a necesitar una prótesis de cadera. Entonces, cuanto más hagamos durante la infancia para que ese hueso se regenere bien, menos problemas tendrá en la edad adulta.

Entonces, ¿el Perthes se diagnostica y se cura, pero puede dejar secuelas el resto de la vida?
Personalmente no me gusta mucho hablar de cura porque una cadera que haya tenido Perthes es diferente, puede que sea más grande o con una forma distinta a una cadera sana y, por ello, debe cuidarse durante toda la vida. Son niños que deben hacer deporte, sobre todo natación, deben tener cuidado con el sobrepeso y deben elegir actividades que no carguen mucho esa cadera porque cuanto más la cuiden más calidad de vida van a tener.

El Perthes depende también mucho de cada niño. Hay casos sencillos que se curan fácilmente y, sin embargo, hay otros que dan muchos problemas y ahí es cuando hay que empezar a hacer osteotomías o con la cirugía ayudar a esa cadera a ser lo más congruente posible. Otro de los problemas que tenemos con la enfermedad de Perthes es que los casos no son comparables, cada caso es distinto, y depende mucho de a qué edad se diagnostique.

Cuanto antes mejor, ¿no?
Esta enfermedad se da entre los 3 y los 12 años, entonces cuanto más pequeñitos sean más vida tienen de crecimiento para que ese hueso se regenere bien, puesto que si se diagnostica a los 8, 10 o 12 años el periodo de crecimiento como niño es más limitado y el hueso tiene menos tiempo para formarse.

Tenemos que intentar que el niño se quede sin cojera, que la dismetría entre las piernas sea mínima y si hay dismetría tener cuidado que no repercuta al resto del esqueleto, a la columna vertebral, y por ello hay que estar muy atento y tener revisiones periódicas durante la etapa de crecimiento para ver cómo va evolucionando y según vaya evolucionando, actuar.

ASFAPE es una asociación muy joven, pero con una larga trayectoria a sus espaldas. ¿Cuál es el germen de la asociación?
La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) nace como consecuencia de 15 años de presencia en Internet. En 1999 le diagnosticaron Perthes a mi hijo y me asaltaron un montón de preguntas: ¿Qué es el Perthes? ¿Qué le va a pasar a mi hijo? ¿Cómo le va a afectar a su vida futura? En aquellos años ya empezábamos a tener Internet en casa y, como yo soy informática, decidí hacer una página web y buscar a personas y familias que estuvieran pasando por la misma situación. Empezó a escribirme gente adulta que había tenido Perthes y poco a poco fuimos organizando grupos a través Internet que nos hemos ido encontrando y compartiendo experiencias como padres. Con el paso del tiempo estos grupos se han ido creando no solo en España sino en todos los países de lengua hispana hasta que el 23 de abril del 2014 nos constituimos legalmente como ASFAPE.

¿Qué os ha aportado la constitución de la asociación?
A partir de ahí hemos tenido más contacto con médicos y traumatólogos. Hemos conseguido que nos escuchen, que hagan charlas y que escriban para nuestra revista. Estamos logrando una mayor información y más visibilidad, que la gente nos conozca y se asocie.

¿Cuáles son los principales objetivos que persigue ASFAPE?
El primer objetivo es la información, difundir qué es el Perthes, que la gente conozca esta enfermedad para que las familias sepan qué puede haber algo cuando su hijo empieza a cojear o que se queje de dolor en la cadera o incluso en la rodilla… que tengan esa inquietud y que insistan al pediatra para que los deriven a un traumatólogo infantil y para que le diagnostiquen el Perthes a tiempo o bien descarten una posible enfermedad.

Y una vez que se haya diagnosticado al niño, paciencia. Es una enfermedad que dura unos años, depende de cada caso, hay niños que regeneran el hueso mucho más rápido que otros, pero como mínimo van a estar dos o tres años con revisiones continuas y viendo como ese hueso se va formando.

Hay que tener paciencia, seguir las revisiones, ver la evolución y no obsesionarse. Tenemos que intentar que no corran, que no salten y pongo énfasis en intentar porque ¡son niños! Y a lo mejor ni siquiera les duele. Hay que intentar hacer actividades como la natación, el waterpolo, los juegos de mesa… Ellie Robinson es una niña inglesa con Perthes que ha ganado una medalla de oro en los En los Juegos Paralímpicos de Río 2016. El Perthes está ahí, pero no te limita.

¿Qué iniciativas llevan a cabo en la asociación para conseguir difundir esta enfermedad?
Estamos trabajando en un folleto para informar a los colegios sobre el Perthes. El niño pasa muchas horas en un centro educativo y se encuentra que no puede correr, no puede saltar, en algunas ocasiones no puede subir escaleras y si le han operado tiene otros problemas adicionales porque tiene que ir con silla de ruedas o con muletas. El colegio debe tener todo esto en cuenta y el director y los profesores deben adaptar el entorno para que el niño pueda estar con el resto de sus compañeros y llevar una vida normal. El niño con Perthes no puede hacer ningún deporte de impacto, no puede jugar a futbol, correr, saltar… y hay que vigilarlos porque son niños a los que exteriormente no se les nota nada, como mucho una ligera cojera.

Otra acción que organizamos fue un concurso de cuentos para que los padres dispongan de una herramienta para contar a sus hijos qué es el Perthes y así entiendan por lo que están pasando no solamente él, sino también sus amigos, sus compañeros del colegio y su familia. Ahora hemos editado dos cuentos en un libro.

Por otro lado, estos niños tienen una serie de limitaciones y cuando llega el verano muchas veces no pueden ir a campamentos puesto que en la mayoría de ellos se practican deportes como el futbol. Por ello, estamos trabajando para organizar un campamento especial en el que hayan más actividades de natación y manualidades, y con monitores que conozcan la enfermedad y sepan cómo tratar a los niños. Por ello estamos recaudando dinero a través de donaciones y eventos que organizamos.

Paralelamente también organizamos congresos y jornadas para que los médicos expongan qué es el Perthes, qué tratamientos existen, cómo actuar con un niño que tiene Perthes, qué es lo que se puede esperar en la edad adulta… todas esas cuestiones que no nos pueden contar en una consulta por falta de tiempo. En definitiva, intentamos dar información a los padres, difundir la enfermedad para que se conozca, también en los colegios, y organizar actividades expresamente para los niños.

Los objetivos de ASFAPE

• Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.
• Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.
• Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para conseguir el bienestar de los afectados.
• Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.
• Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.
• Asesorar en relación a los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.
• Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.