ENTREVISTA

Nuestra misión es que los niños enfermos de cáncer sean más felices


Lourdes Amayas,

jefa de Prensa de Fundación Juegaterapia

Lourdes Amayas 25/07/2018

Juegaterapia nació en 2010 cuando Mónica Esteban, su fundadora, le dio una Play Station a un niño que estaba recibiendo tratamiento de quimioterapia en el hospital e inmediatamente pudo ver cómo el pequeño se animaba y afrontaba su enfermedad con una sonrisa. Desde entonces, la Fundación ha comprobado diariamente los beneficios que el juego tiene en los niños hospitalizados. Al estar fuera de casa, alejados de los suyos y en un entorno desconocido, la experiencia hospitalaria les intimida. En ese momento, los videojuegos, la tablet y la posibilidad de disfrutar de un jardín dentro del hospital se convierten en un medio fundamental para conectarle con el mundo y hacer que se olvide de dónde está.

 

¿Cuál es la misión de la Fundación Juegaterapia?

Nuestra misión es que los niños enfermos de cáncer sean más felices y nuestro lema es “La quimio jugando se pasa volando”. El motor y el corazón de Juegaterapia son las videoconsolas que nos donan las personas e instalamos en las habitaciones de oncología pediátrica de hospitales de toda España.

 

¿Por qué videoconsolas y videojuegos?

Porque los niños enfermos de cáncer son muy frágiles y pasan tiempo en aislamiento. Son períodos, más o menos cortos, en los que a veces no pueden ni salir de la habitación para jugar y las videoconsolas les conectan con un mundo extraordinario en el que se convierten en superhéroes, en princesas que tienen el pelo largo, se les pasan las horas más rápidamente y sienten menos dolor, menos angustia y menos miedo.

 

El Jardín de mi Hospi es el proyecto estrella de Juegaterapia. ¿En qué consiste?

Consiste en habilitar las azoteas de los hospitales que están en desuso, pero que se pueden reutilizar, y transformarlas en jardines al aire libre. Son zonas donde los niños pueden ir en sus sillas de ruedas y con sus goteros, recibiendo sus tratamientos, para jugar al aire libre y tener una vida plena en un entorno de absoluta seguridad.

De esta forma, lo que hacen los jardines es devolverles la vida de niños porque estos niños ingresados con enfermedades de largo tratamiento pueden estar meses e incluso años sin salir del hospital y con El Jardín de mi Hospi tienen una vida más parecida a lo que tiene que ser, jugando al aire libre.

 

Además, estos jardines están diseñados, de forma totalmente solidaria, por prestigiosos arquitectos…

De momento hemos inaugurado un jardín en el Hospital La Paz, diseñado por Joaquín Torres del estudio A-cero, otro en el Doce de Octubre, diseñado por Belén Moneo del estudio Moneo Brock, y recientemente hemos inaugurado El Jardín de mi Hospi en el Hospital La Fe de Valencia, proyectado por los arquitectos Lorena del Río e Iñaqui Carnicero, del estudio de arquitectura RICA. Se trata de 1.200 metros cuadrados donde los niños pueden correr, jugar al ping pong o al futbolín, e ir con los Kiciclos. El próximo jardín que vamos a empezar es el del Hospital Gregorio Marañón.

 

Ha comentado que en los jardines los niños pueden ir en Kiciclos. ¿Qué son?

Los Kiciclos permiten a los niños ingresados montar y pedalear o impulsarse por los pasillos, pero conectados a sus sistemas de gotero para no interrumpir sus tratamientos. La forma del Kiciclo es parecida a la de un triciclo convencional, pero con una barra vertical sujeta a la parte posterior del mismo con cuatro ganchos al final donde se cuelgan los recipientes de la medicación. Se trata de una iniciativa pionera en España, ideada por Juegaterapia y desarrollada por Bicis Otero.

 

En su objetivo de humanizar los hospitales, Juegaterapia también lleva a cabo otros proyectos en el interior de hospitales con unidad de oncología pediátrica. ¿Cuáles destacaría?

Humanizamos todas las salas que encontramos. Por ejemplo, hemos habilitado salas de cine en los hospitales porque los niños enfermos de cáncer tampoco pueden ir al cine, ni cuando están en sus casas, al tratarse de espacios cerrados donde hay muchos niños. Y también hemos hecho estaciones lunares en el Hospital Gregorio Marañón.

 

¿Qué son las estaciones lunares?

En muchos tratamientos, los niños enfermos pueden pasar largos períodos en habitaciones de aislamiento. Entonces les hemos dado la vuelta y hemos convertido estas habitaciones en una estación lunar. Son habitaciones decoradas y dotadas de domótica donde el niño tiene unas cápsulas donde puede refugiarse. Además, tiene una tableta desde la que controla un proyector y dos pantallas para reproducir amaneceres, atardeceres, viajes lunares, viajes a Marte o a países desconocidos. En la estación lunar el niño también tiene acceso a contenidos educativos, música y dispone de una Play Station para jugar.

De esta forma cambiamos la sensación que tiene el niño porque cuando le dicen que va a entrar en aislamiento tiene miedo, inseguridad, angustia, aburrimiento… Ahora no, ahora piensa que le ha tocado la mejor habitación de   toda la planta. El mensaje que le damos es que va a vivir una experiencia lunar, va a hacer un viaje y cuando salga de aquí va a tener un montón de cosas que contar. O sea, cambiamos el aburrimiento por la actividad y la alegría.

 

También han redecorado el Hospital Niño Jesús con el proyecto “El Retiro invade el Niño Jesús”. ¿En qué punto se encuentra?

Hemos terminado la reforma de San Ildefonso, que es la unidad de oncología pediátrica, y acabamos de presentar Santa Luisa, que es oncología para adolescentes. El objetivo es convertir en un jardín la entrada, los pasillos centrales y el pasillo de la primera planta donde hay muchas consultas y mucha actividad. La siguiente fase será hacer un jardín en la azotea. Todo el proyecto se llama “El Retiro invade el Niño Jesús” porque los niños que están ingresados en el Niño Jesús tienen el parque de El Retiro enfrente, pero no pueden ir y por ello lo hemos metido dentro del hospital. Las paredes tienen relieve y hay huecos donde los niños pueden esconderse, escuchar historias de El Retiro y jugar con la Play Station.

En definitiva, hemos transformado los espacios e introducido todos los elementos posibles para que cambie la luz, el entorno, tengan árboles… y convertirlo así en un sitio bonito y divertido que a su vez provoca un cambio en la vida del propio hospital.

 

¿Cómo financian todos estos proyectos?

Nuestra principal fuente de financiación son los fondos privados de empresas, las donaciones particulares a través de los SMS que envían y la venta de los Baby Pelones.

 

¿Qué son los Baby Pelones?

Los Baby Pelones son una idea original de Juegaterapia que pusimos en marcha en el 2014 para sensibilizar a la población sobre el cáncer infantil a través de unos muñecos que muestran uno de los signos más visibles de esta  enfermedad como es la pérdida del pelo. Los Baby Pelones son muñecos solidarios, que no tienen pelo pero son preciosos y huelen a vainilla. Están fabricados en España por la juguetera Arias, tienen un precio de 11,95 euros y el 100% de los beneficios de su venta va destinado a financiar proyectos de Juegaterapia.

En estos tres años y medio hemos vendido más de 900.000 unidades y se han convertido en un símbolo en la lucha contra la enfermedad. Durante el año 2017 se convirtió en el muñeco más vendido en España y ahora la Fundación prepara ya su comercialización en otros países para que todos los niños enfermos de cáncer en los hospitales puedan tener un Baby Pelón y comprobar que, aunque durante el tratamiento no tengan pelo, no dejan de ser preciosos igual que ellos.

Los Baby Pelones se han convertido en nuestra principal vía de financiación. La ayuda de las empresas es fundamental, pero el Baby Pelón nos ayuda a hacer sostenible la Fundación y que los proyectos salgan de una manera mucho más rápida.

 

Además de estos proyectos de humanización, Juegaterapia también apuesta por la investigación. ¿De qué manera?

Gracias a los fondos recaudados con la venta de los Baby Pelones, la Fundación Juegaterapia ha puesto en marcha dos becas de investigación con el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) por valor de 100.000 euros cada una. Con la primera un equipo de investigación estudió durante dos años el neuroblastoma, un tipo de cáncer que no se da en adultos. Con la segunda, se están investigando tumores cerebrales pediátricos.

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