Todos los deseos son retos, pero nos gustan los retos

Cristina Cuadrado,

directora de Fundación Pequeño Deseo

05/12/2018

La Fundación Pequeño Deseo hace realidad los deseos de niños y niñas con enfermedades graves con el fin de apoyarles anímicamente y alejarles temporalmente de la enfermedad. En sus 18 años de vida, la Fundación ha cumplido más de 4.500 deseos. En la actualidad, actúa en 37 hospitales pediátricos de toda España y, además de tener la sede en Madrid, cuenta con delegaciones en Bilbao, Barcelona, Valencia y Sevilla, para hacer realidad los sueños de los niños.

 

¿Qué niños son susceptibles de pedir un deseo a la Fundación?

Trabajamos con niños y jóvenes, de entre 4 y 18 años, con enfermedades crónicas o de mal pronóstico. Son niños que pasan mucho tiempo en el hospital, con tratamientos largos y complicados, y nuestro objetivo es que no pierdan la capacidad de soñar porque, aunque estén en un hospital, no tienen que dejar de ser niños.

 

¿Cómo es la manera de trabajar de la Fundación?

Aunque en algunas ocasiones nos pueden llegar peticiones directamente, en primer lugar, desde la Fundación llegamos a acuerdos con hospitales pediátricos para que nos dejen actuar. A partir de ahí, el hospital establece un intermediario, que puede ser un médico, una enfermera o un trabajador social, porque son ellos quienes conocen a los niños que anímicamente están más bajitos y este conocimiento nos permite establecer un orden de prioridades para poder trabajar. Posteriormente hablamos con los padres y les contamos qué hacemos y de qué manera para que decidan si quieren que trabajemos con sus hijos. A partir de entonces, conocemos al niño de forma individualizada y los padres se convierten en nuestros cómplices.

 

¿Cómo descubren los deseos de los niños?

Cuando les invitas a que sueñen y piensen en un deseo, te encuentras con niños que lo tienen muy claro desde el primer momento y otros que requieren un poco más de tiempo. Pero, sobre todo, buscamos que sea un deseo del niño, no de los padres ni del entorno. Es él quien tiene que manifestar lo que más ilusión le hace. Para ello, una persona de la Fundación le visita todas las veces que sean necesarias hasta que sepamos realmente lo que quiere. A partir de ahí, el siguiente paso es hablar con el médico para ver si podemos llevar a cabo ese deseo, porque entrañe un desplazamiento o salir del hospital, y conocer qué medidas debemos tomar, y nos ponemos a trabajar para hacer el deseo realidad.

 

¿Qué tipo de deseos les manifiestan los niños?

Los tenemos clasificados en diferentes categorías. Por un lado, tenemos los deseos “quiero ser”, que son los más genuinos para los niños y en los que participa mucha gente. Puede ser quiero ser cocinero, princesa, policía… y en este tipo de deseos involucramos, por ejemplo, a policías y bomberos reales, organizamos visitas a comisarías de policía a o a parques de bomberos y los niños acaban viajando en un coche con las sirenas o se suben a un helicóptero para ver, desde el cielo, donde está su hospital. Otro tipo de deseos es cuando los niños quieren conocer a alguien como un cantante o un artista. Este tipo de encuentros se organizan de manera muy privada y cuando el niño no se ha podido desplazar, los personajes en cuestión han ido a conocerle. Por otra parte, tenemos los deseos de viajar en avión o en tren y de conocer el mar o la nieve. También están los deseos de poder tener algo material porque hay muchos niños que no tienen acceso desde una cocinita a una Baby Born. Y finalmente, cumplimos deseos más experienciales como tirarse en paracaídas. En todos los casos, siempre que tengamos la autorización del médico y de la familia, trabajamos para hacerlos realidad.

 

¿Cuál ha sido el deseo más difícil de conseguir?

Todos los deseos son retos, pero nos gustan los retos. No hay ninguno imposible. Todos entrañan su complicación y su recompensa, pero lo primero es saber cómo está el niño. A partir de ahí se arma todo y, con ganas y con cariño, se consigue. Claro que nos puede costar y podemos encontrar impedimentos, pero no paramos hasta que lo conseguimos. Una característica del equipo de la Fundación es la ilusión. Además, aunque hay deseos que se repitan, cada niño es distinto y nuestro objetivo que ese niño vea su ilusión hecha realidad y viva un momento especial.

 

Hace cinco años realizaron un estudio sobre los efectos de los deseos en los niños. ¿Cuáles son las principales conclusiones?

Con este estudio queríamos comprobar si realmente lo que hacíamos tenía un efecto real en el bienestar de los niños y se demostró científicamente que la parte anímica es fundamental. Para realizar el Primer Estudio sobre el Efecto de las Emociones Positivas tras el cumplimiento de un deseo, estuvimos dos años colaborando con el Colegio de Psicólogos de Madrid, la Fundación Lafourcade Ponce y la Universidad Complutense de Madrid para valorar a niños a los que habíamos cumplido un deseo y a niños a los que todavía no. Se demostró que las emociones positivas tienen un efecto muy importante en el bienestar y en la manera de afrontar la enfermedad y que, además, perdura en el tiempo. También tienen un efecto positivo en la familia y en el personal médico porque el niño hace partícipes a los demás de lo que le ha pasado.

 

¿Qué emociones producen los deseos en el niño?

El amor, la alegría, la felicidad, la gratitud, la generosidad… Al final, cuando les cumplimos su deseo, los niños están en un estado de alegría que hace que se olviden de que están en el hospital. No cambiamos la realidad, la enfermedad no desaparece, pero se afronta de otra manera.

 

Aparte de la ilusión y la creatividad, necesitan ayuda de empresas. ¿Cómo la canalizan?

Desde el principio nos planteamos que queríamos tener muchas pequeñas ayudas que una gran ayuda. Creemos que es una vía de financiación más sostenible y, por ello, ofrecemos la oportunidad de que empresas y particulares nos ayuden.

Creo que se entiende muy bien nuestro trabajo y explicamos a nuestros donantes y socios los deseos qué hemos cumplido, justificamos los gastos que tenemos, para qué pedimos la ayuda, etc. Esta transparencia es la que provoca que la gente y las empresas quieran repetir y que el compromiso perdure en el tiempo. De hecho, tenemos empresas que colaboran con la Fundación desde que empezamos.

 

¿Dónde radica la clave de este compromiso?

Creo que han entendido muy bien lo que hacemos, que les gusta cómo trabajamos y que se sienten parte de ello porque aparte de la donación monetaria les implicamos…

 

Además, la empresa puede colaborar con productos y servicios…

Es tan importante la donación económica como la colaboración en especie. Por ejemplo, tenemos acuerdos con distintas cadenas hoteleras y de restaurantes, con AVE y con aerolíneas, entre otras, que nos facilitan la organización de deseos cuando implican desplazamientos de los niños. Además, con este tipo de colaboraciones también implicamos a los empleados. Pero hay otras formas de colaborar porque, por ejemplo, hay empresas que organizan actividades entre sus empleados para recaudar fondos que nos ayuden a cumplir los deseos. Además, a lo largo de estos años, también hemos organizado muchos eventos en las distintas delegaciones para que la gente nos conociera y los ciudadanos que lo deseen pueden enviar SMS solidarios con la palabra “DESEO” al 28014.