Todos los días nacen diez niños y niñas con cardiopatías congénitas en España

Amaya Sáez,

directora de Fundación Menudos corazones

22/04/2020

Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida cotidiana y en los Centros de Apoyo de la entidad. La Fundación ofrece alojamiento para familias que tienen que desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos e hijas, apoyo emocional durante los ingresos, atención psicológica en el día a día, acompañamiento y actividades lúdicas educativas en el hospital, musicoterapia en la UCI... También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niñas, niños y adolescentes con problemas de corazón, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.

 

¿Cuál es la incidencia de las cardiopatías congénitas?

Es la patología congénita con mayor incidencia en España. Todos los días nacen diez bebés con cardiopatías congénitas en nuestro país, lo que supone 4.000 niños y niñas con un problema de corazón al año. Las cardiopatías congénitas son defectos que se producen en el corazón durante el desarrollo embrionario y existen diferentes niveles. Hay cardiopatías con efectos muy leves, que se pueden corregir con el tiempo y medicación, o pueden tener efectos muy graves que requieren varias intervenciones quirúrgicas, incluso durante la adolescencia y la edad adulta. En cualquier caso, al tratarse de una enfermedad crónica, necesitarán una atención especial durante toda su vida.

La mayor parte de los hospitales de referencia se concentran en grandes ciudades. ¿Cree que es un hándicap añadido?

Existen muchos tipos de cardiopatías distintas, por tanto, cuanto mayor experiencia acumulen los médicos especialistas que tratan este tipo de enfermedades, mayor éxito se logrará en los tratamientos y en las intervenciones. Es bueno que todo el conocimiento y la experiencia puedan concentrarse en determinados centros de referencia, pero el hándicap es que, cuando una familia vive lejos de estos hospitales, tiene que desplazarse con todo lo que conlleva.
Siempre decimos que la cardiopatía afecta al niño, pero también a toda la familia porque repercute en el ámbito económico, social y laboral. Normalmente uno de los miembros de la pareja tiene que dejar de trabajar porque los períodos de hospitalización suelen ser muy largos.

 

Por ello la Fundación Menudos Corazones está centrada en ofrecer alojamiento...

Efectivamente, fue uno de los primeros proyectos puestos en marcha por la organización. Se trata de ofrecer alojamiento gratuito a todas aquellas familias que viven fuera de Madrid y se tienen que desplazar a causa del ingreso de los menores. Para ello contamos con diferentes alojamientos cerca de los hospitales madrileños de referencia en cardiología pediátrica, como la nueva Casa Menudos Corazones que abrimos en febrero. Además, des- de hace más de 16 años, tenemos un convenio de colaboración con NH Hotel Group mediante el cual nos cede tres habitaciones gratuitas para alojar a las familias durante todo el tiempo que dura la hospitalización de su hijo en Madrid.

Es muy importante que las familias puedan contar con este tipo de ayuda, ya sea alojamiento de hotel o en nuestros pisos de acogida, porque a la incertidumbre y la angustia de tener a tu hijo hospitalizado se suma que muchas veces tienen que dormir en el mismo hospital. De este modo, les ofrecemos un lugar donde poder descansar, dormir, asearse, cocinar... donde poder retomar fuerzas para seguir cuidando a su hijo.

 

También ofrecen apoyo psicológico a las familias. ¿En qué consiste?

El apoyo psicológico es muy importante para las familias en el momento del diagnóstico y lo realizamos a través de nuestro equipo de psicóloga Es muy frecuente que las cardiopatías congénitas se detecten durante el embarazo. Este diagnóstico prenatal es muy importante para que la familia se vaya preparando y porque facilita que la madre pueda dar a luz en un centro de referencia, provisto de los servicios de cardiología pediátrica y de cirugía cardíaca infantil, pues en algunos casos el bebé debe ser intervenido en las primeras horas o días de vida. Ello proporciona un mayor control desde el momento del nacimiento.
También acompañamos psicológicamente a las familias en los retos del día a día que plantea la cardiopatía, como las intervenciones o la integración escolar. Y, además, tenemos un proyecto de apoyo al duelo.

 

¿Cómo ha evolucionado la mortalidad en esta patología?

El porcentaje global de supervivencia en la edad adulta de las cardiopatías congénitas en España es actualmente muy positivo. Hace 30 o 40 años el índice de mortalidad se situaba alrededor del 80% u 85% de los casos y, en en los últimos años, se ha dado la vuelta a las cifras, estimándose en torno al 10% o 15%. Como todavía fallecen niñas y niños con cardiopatías contamos con un proyecto muy importante para acompañar en el duelo a las familias durante todo el tiempo que sea necesario.

La Fundación también ofrece programas de ocio y tiempo libre. ¿Por qué?

El desconocimiento y el miedo provocan que muchos de estos niños no tengan fácil el acceso a actividades normalizadas de ocio y tiempo libre porque no están adaptadas a sus necesidades. Por ello, organizamos campamentos especialmente diseñados para niños con cardiopatías a los que, con el objetivo de favorecer la integración, pueden acudir hermanos, primos o amigos sin problemas de corazón. La diferencia es que los monitores de estas actividades han recibido una formación específica y también cuentan con la presencia de médicos y enfermeras.

 

¿De qué forma una empresa puede colaborar con la Fundación?

Creemos que las entidades sin ánimo de lucro y el sector empresarial podemos crear sinergias para lograr el máximo resultado. Por ello desarrollamos, de la mano de las empresas, diferentes estrategias de colaboración. Por ejemplo, el con- venio que he comentado con NH Hotel Group; acciones de marketing con causa de Ikea, Kiabi, Bimbo o Citroën, que lleva cuatro años con su campaña solidaria ‘Magia para los Corazones’ aportando un donativo por cada revisión gratui- ta de seguridad de un vehículo de la marca en los Servicios Oficiales adheridos. Pfizer respalda nuestra Jornada anual y Deloitte ofrece a sus empleados un programa de redondeo de nómina. Las empresas y sus equipos organizan retos, eventos, mercadillos o desayunos solidarios para recaudar fondos a favor de la Fundación. Y, por supuesto, convocatorias y premios de grandes compañías. En definitiva, cada empresa encuentra su propio modo de mejorar la vida de las perso- nas con cardiopatías congénitas.

 

Hablando de empleados. ¿Ofrecen la posibilidad de hacer acciones de voluntariado corporativo?

Por supuesto, estas acciones fortalecen el vínculo de empresas y empleados con nuestra causa. Por ejemplo, el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, el 14 de febrero, a las niñas y los niños hospitalizados les entregamos regalos envueltos por estos voluntarios. Creemos en el principio de transparencia y en la importancia de compartir con las empresas el impacto de su colaboración sobre la vida de estas personas. En algunos casos, transforman en donativo cada hora de voluntariado de un empleado, lo que supone apoyo directo a nuestros programas sociales. Y les ofrecemos charlas de sensibilización sobre la problemática de niños y familias, les explicamos qué hacemos y visitan algunos de nuestros proyectos.

 

¿Por dónde pasan los retos de futuro?

Más que de futuro, que también, identifico como reto actual asegurar la sostenibilidad de la entidad en la nueva situación de la COVID-19. Muchos de nuestros donantes lo están pasando mal.Y, ahora sí, un reto de futuro, en el que ya trabajamos, es favorecer el acceso al mercado laboral de chicas y chicos con cardiopatía porque han sido niños que, por las intervenciones, largas hospitalizaciones y revisiones, han faltado mucho al colegio y algunos de ellos no llegan a la universidad o no tienen la formación suficiente que hoy se demanda. El acceso al mercado laboral puede ser una dificultad añadida y, por ello, nos planteamos un proyecto de apoyo al empleo. Otro es el proyecto de influencia política de la Fundación: apostamos por ser un agente importante en la aprobación de políticas sanitarias que afecten a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas y a sus familias.