Queremos estar en hospitales públicos de toda España

Ishtar Espejo,

directora de Fundación Aladina

18/01/2016

La Fundación Aladina es una entidad privada sin ánimo de lucro creada en 2005 con el objetivo de ayudar a niños y adolescentes enfermos de cáncer y a sus familias, proporcionándoles apoyo integral: material, psicológico y emocional. Esta iniciativa surge de la experiencia personal del director de cine, Paco Arango, que a lo largo de cinco años acudió semanalmente como voluntario al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Pasado este tiempo, decidió involucrarse todavía más y crear la Fundación Aladina, bajo la premisa: “La magia existe y los milagros también, pero como a veces tardan en llegar, la Fundación Aladina intentará que, mientras, ese tiempo en el hospital pase de la mejor forma posible”.

¿Por qué Fundación Aladina se centra en el cáncer infantil?
Antes de fundar Aladina, Paco Arango era voluntario en otra asociación y visitaba regularmente a niños enfermos de cáncer que estaban ingresados en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Fue una experiencia que le robó el corazón y que se convirtió en el proyecto de su vida. De hecho, cuando ya llevaba más de cinco años como voluntario y teniendo una relación extremadamente cercana con los niños y familias, decidió montar su proyecto para darle forma continuidad y con la vocación de que le trascendiera. Así es como nace Fundación Aladina.

La Fundación se llama Aladina por una serie de Paco Arango…
Sí, fue una serie de televisión que tuvo mucho éxito y que tenía mucha magia y la Fundación nace con la idea de trasladar al hospital ese espíritu lúdico, esa magia y esa diversión mientras se espera que pasen los milagros  diarios de curación de los niños enfermos.

La actividad de la Fundación Aladina se centra básicamente en el ámbito hospitalario. ¿En qué consiste?
Nuestro enfoque es proporcionar un apoyo integral a los niños y adolescentes desde el mismo momento en el que reciben el diagnóstico. Generalmente, nuestra actividad empieza cuando conocemos al paciente y su familia  a raíz de su ingreso en el hospital y a partir le ofrecemos todo el apoyo y las herramientas para que se encuentre lo mejor posible durante todo el proceso. Aunque es la menos tangible, la parte más importante de nuestro trabajo es el apoyo emocional que llevamos a cabo gracias a un equipo formado por personal de Aladina y un grupo de voluntarios cada tarde van al hospital y están con estos chicos y con sus padres.
En el ámbito del apoyo psicológico la Fundación tiene psicooncólogas contratadas en las unidades de oncología pediátrica de diferentes hospitales que tratan al niño y a su familia, dándoles herramientas para lidiar con la enfermedad en la medida que se van planteando los diferentes retos. Además, las psicooncólogas evalúan cada caso y se estudia el apoyo material que puede necesitar cada familia. Se trata de un apoyo que se puede plasmar en ayudas directas a las familias para la adquisición de una prótesis, una silla de ruedas, una peluca, gastos funerarios… Pero gran parte de los recursos de la fundación se destinan a la realización de mejoras materiales en los hospitales públicos con los que colaboramos.

¿Esta idea de colaboración es la base de la creación del centro Maktub?
El centro Maktub es el centro de trasplantes de médula ósea que construimos en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Fue una inversión de 500.000 euros que se pudo hacer en gran parte por el donativo de la película Maktub que hizo Paco Arango. Es un ejemplo de éxito porque es un espacio maravilloso que se ha donado al hospital y que en los dos primeros años de funcionamiento ha realizado 108 trasplantes de médula en  las mejores condiciones técnicas.

Es un claro ejemplo de que la colaboración público-privada funciona…
Vivimos en el Hospital Niño Jesús, y en el día a día vemos que hay cosas a las que la Administración no puede llegar del todo. Al final nos nutrimos de donativos de personas y empresas y se trata de unir fuerzas para mejorar los espacios y las infraestructuras que todos utilizamos. Nuestro objetivo último es que los niños y sus familias estén lo mejor posible, por ello cuando detectamos una necesidad real ponemos los medios y las soluciones para que esa necesidad esté cubierta.

¿Qué problemática tienen los adolescentes enfermos de cáncer?
Para el adolescente hay dos problemas básicos. El primero es que en España desde los 14 años se les puede derivar a unidades de adultos de modo que un adolescente puede compartir habitación con un señor de 80 años y el tratamiento no tiene nada que ver, tanto a nivel físico como psicológico. Además, hay diferentes estudios que demuestran que existe una tasa de curación de hasta un 30% superior cuando se les trata en unidades pediátricas. Por este motivo trabajamos para crear espacios específicos para adolescentes en hospitales pediátricos.

Por otra parte, la adolescencia es en sí misma una etapa complicada de la vida en la que la persona necesita encontrarse y empezar a romper un poco los vínculos familiares para construirse como persona. Pero la enfermedad y el hecho de estar ingresado significa que el adolescente tiene a sus padres permanentemente a su lado y pierden un poco su libertad. Por ello hemos creado la Sala Adolescentes en el Hospital Niño Jesús, un espacio en el que no pueden entrar padres, médicos ni enfermeras. Allí se hacen talleres y actividades específicas para ellos como clases de fotografía, un taller de maquillaje, de aeronáutica o de cómo ser presentador de televisión, entre otros.

Precisamente estos adolescentes tienen la posibilidad de ir a Barretstwon. ¿Qué es?
Barretstown es un campamento, fundado por Paul Newman, para niños de toda Europa con enfermedades graves, sobre todo cáncer. Está ubicado en un castillo que donó el gobierno irlandés y forma parte de la red de campamentos que Serious Fun tiene por Estados Unidos y Europa. Fundación Aladina es el mayor patrocinador de Barretstown en España y garantizamos que cada año 120 niños españoles van a pasar unas vacaciones de forma totalmente gratuita. Se seleccionan niños de hospitales de toda España, que siempre que su tratamiento lo permita, pasan la semana la más maravillosa de su vida porque el lema de estos campamentos es “Serious Fun”, diversión en serio. Se trata que estos niños vuelvan a ser niños o adolescentes y durante una semana se lo pasen bien, que sean traviesos y se olviden de que están enfermos. Además como están con otros chicos en su misma condición se crean unas amistades y unas uniones tremendamente fuertes y regresan con una sensación de seguridad en sí mismos muy importante y una perspectiva completamente nueva. He sido voluntaria en Barretstown durante dos años y ha sido una de las mejores experiencias de mi vida.

¿Quién puede ser voluntario de la Fundación?
Desgraciadamente hoy por hoy no podemos aceptar ningún voluntariado más para el hospital pero sí para eventos y actividades fuera. El trabajo del voluntario requiere mucha estabilidad porque esto funciona cuando se realiza de forma asidua y continuada en el tiempo. Además tienen que ser personas comprometidas, divertidas, con ganas de pasarlo bien y capaces de volcar toda su energía en que ese momento sea especial, sea mágico y el niño o adolescente pase la mejor tarde posible. Es un voluntariado de alto impacto emocional.

Aladina empezó su labor en el Hospital Niño Jesús, pero poco a poco está en diferentes provincias españolas.
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús es un centro de referencia en pediatría oncológica a nivel nacional y allí tenemos pacientes de toda España. Pero el 2015 ha sido el año en el que hemos empezado a colaborar con otros hospitales de forma más directa. Este año hemos contratado a una psicooncóloga para el Hospital Universitario de Cruces, en Vizcaya, donde también estamos poniendo en marcha un proyecto de decoración de la zona de oncología pediátrica. También financiamos una beca en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y hemos firmado un convenio de colaboración con el Hospital Universitario de Alicante para hacer la decoración de la zona de oncología pediátrica. Queremos estar en hospitales públicos de toda España, pero no tenemos prisa porque tenemos claro que una vez que llegamos a un hospital la relación que establecemos tiene que ser estable y lo queremos hacer con un buen nivel de atención y apoyo a las familias. Cada familia es única y hay que tratarla con todo el mimo, cariño y tiempo que necesita.

Barretstown diversión en serio

Hace 20 años el actor norteamericano Paul Newman fundó Barretstown, un campamento para niños con enfermedades graves. En verano de 2014, 115 niños españoles enfermos de cáncer pudieron disfrutar de unas vacaciones mágicas a este campamento, situado en un castillo de Irlanda, gracias a la Fundación Aladina. 

El secreto de este mágico lugar es que todos los niños españoles que acuden padecen algún tipo de cáncer, pero  una discreta y excelente supervisión médica les permite mantener sus tratamientos mientras disfrutan de unas vacaciones inolvidables. Barretstown nació del convencimiento de que una semana de diversión puede  transformar la vida de estos chicos de tal manera que hay un antes y un después, motivo por el cual Fundación Aladina sufraga la estancia de los chicos españoles que acuden cada año. Bajo el lema “Serious Fun”, diversión en serio, ya son más de 27.000 niños de todo el mundo que han visitado Barretstown en sus 20 años de historia.