Elena Huarte-Mendicoa
13/01/2023

Me gustaría leer que el ejercicio físico se incluye dentro del tratamiento de los niños con cáncer

Elena Huarte-Mendicoa, directora general de Unoentrecienmil

La Fundación Unoentrecienmil se dedica a impulsar proyectos de investigación para conseguir la curación plena de la leucemia infantil, el cáncer más frecuente en niños. En España se diagnostica un caso diario, que supone una convulsión en las familias ya que el 20% de estos pequeños, no consigue superarlo. Unoentrecienmil es la única fundación española centrada exclusivamente en la leucemia infantil y desde su creación se han comprometido 3,5 millones de euros destinados a la investigación.

¿Cuál es la misión de la Fundación Unoentrecienmil?

Cada año se diagnostican en España un total de 1.200 casos de cáncer infantil, de los cuales alrededor de 350 niños y niñas padecen leucemia, lo que le convierte en el cáncer más predominante. Aun así, es considerada como una enfermedad rara, por el número de casos sobre el volumen total de la población, y ello provoca que la investigación del cáncer infantil no reciba fondos públicos y se financie, en general, con fondos privados que aporta la sociedad civil, gracias a la intervención de las ONG.

Nuestra misión tiene que ver con la curación de la leucemia, no somos asistenciales ni vamos a hospitales a hacer la enfermedad más llevadera, decidimos estar en investigación porque es la única manera para curarse. Hace unos años incorporamos a nuestra misión la curación plena de la enfermedad.¿Por qué? Porque existen otra serie de terapias coadyuvantes como la práctica del ejercicio físico u otros aspectos más emocionales, más psicológicos, que también interfieren en la curación del niño. El ejercicio físico no va a curar al niño, pero sí permite ahorrarle un 17% de ingreso hospitalario y evita que sufra cardiopatías.

¿Cómo nace la Aceleradora Unoentrecienmil?

La Aceleradora es un proyecto que nace para incorporar el ejercicio físico como parte del tratamiento de los niños y niñas con cáncer. Es decir, no es algo que van a hacer en su tiempo libre si quieren, sino que el oncólogo cuando emite un diagnóstico y explique el tratamiento a los padres les prescriba esto.

¿Por qué?

Porque una investigación que arrancamos en 2018 demostramos que los efectos del ejercicio físico en la curación de los pequeños son brutales: reduce en un 17% el tiempo de hospitalización, palía los efectos secundarios, tiene efecto cardioprotector porque el corazón es lo que más sufre en el tratamiento de estos niños y niñas…

Nadie ha abordado el ejercicio físico de manera protocolizada. De los 49 centros que hay en toda España, solo seis tienen gimnasios y ninguno tiene detrás un proyecto de investigación detrás que de manera continuada permita hacer y aprender de forma sucesiva. Vimos que ahí había un sitio que ocupar en el que nadie estaba trabajando.

Y es entonces cuando entran en contacto con el Hospital La Paz de Madrid…

Como no es un gimnasio, sino que es un servicio terapéutico, teníamos que protocolizarlo y necesitábamos un hospital para trabajar con todo su personal sanitario, con médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogos… para entender cómo tenía que ser este servicio y diseñarlo. Lo que se ha levantado en La Paz es lo que tú ves físicamente, pero lo importante es lo que hay detrás.

La aceleradora tiene dos dimensiones. Una es la física que es la más evidente, que son gimnasios, que además en La Paz está en la azotea, y luego tiene la unidad digital porque, para que para que pueda avanzar el proyecto de investigación, la parte digital es muy importante. Es un proyecto modular y fácilmente replicable, y estamos en conversaciones con otros hospitales para implantarlo.

El ejercicio físico se incluye dentro del tratamiento de los niños con cáncer, este es el titilar que me gustaría, porque está demostrado. Tenemos que pelear para que exista una receta deportiva. No a voluntad del oncólogo. En el mundo adulto está más introducida la práctica del ejercicio físico como parte de la curación, del tratamiento oncológico, pero en los niños no porque a los padres les da miedo y los terapeutas tienen que hacer un ejercicio de evangelización importante.

¿Cómo financian los proyectos de la Fundación?

Con mucha generosidad y con proyectos propios que generan recaudación. A través de la venta de productos, como el papel de regalo solidario para Navidad, o a través de la puesta en marcha de proyectos propios como la Vuelta al Cole que el pasado mes de octubre movilizó a 350.000 niños de toda España en un día, dando una vuelta a su cole y haciendo una donación voluntaria de 1 euro. Luego también tenemos una importante base social que se compromete y muchas empresas que colaboran con la Fundación.

¿Estos proyectos también os ayudan a sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad?

Además de ser muy bonito, el proyecto de La Vuelta al Cole tiene un elevado impacto porque cuando a un niño le diagnostica una enfermedad así, no solo enferma el niño, enferma toda la comunidad. No solo son los padres y sus hermanos, de alguna manera también enferman sus amigos y sus compañeros.

Es muy importante que la sensibilización de esta enfermedad se haga entre sus iguales, entre sus compañeros y profesores, que son quienes pasan más tiempo con ellos después de la familia. Además de la recaudación, con este proyecto dotamos a los centros de herramientas para que le den sentido a esa acción durante el tiempo que quieran. Entonces, tenemos una guía divulgativa para que los profesores hagan actividades en las aulas, les expliquen a los niños y niñas en qué consiste, qué pasa… Es muy fácil que los colegios puedan desarrollar esta labor de sensibilización.

Y otra comunidad a sensibilizar es la del adulto y la sociedad civil que es de quien nos mantenemos a través de las donaciones.

¿Colaboran con empresas? ¿De qué manera?

Depende de cada compañía. Si la empresa tiene como línea de actuación el cáncer o el cáncer infantil nos gusta sentarnos para trabajar qué es lo que quieren hacer. Cada vez más, la donación es la vía menos recurrente, por ello nos sentamos con empresas que, por ejemplo, tienen un producto y lo quieren hacer solidario, como el caso de las pulseras de Viceroy.

Asimismo, tenemos modalidades de colaboración para hacer acciones con sus empleados, como un reto deportivo a favor de la investigación. También pueden ser patrocinadores de nuestros proyectos. Por ejemplo, la Aceleradora cuenta con muchas empresas que se han vinculado con el proyecto en el formato de patrocinio. En definitiva, hay multitud de formas distintas de colaboración.

¿El COVID-19 ha provocado un aumento de la solidaridad?

El COVID-19 ha puesto en primera línea la necesidad de investigar, lo que sucede es que es difícil donar para investigar porque no hay un retorno inmediato de la donación. No es palpable. Hay mayor conciencia de la investigación, pero luego ha llegado la guerra en Ucrania y la crisis económica y, con este contexto económico, las donaciones se han vuelto a retraer. Además, los proyectos de investigación se han retrasado cinco o seis años porque toda la investigación se ha focalizado en COVID-19, por no hablar de los niños con la enfermedad que no han sido diagnosticados a tiempo. En la investigación, ha impactado en retraso de proyectos que estaban en marcha o que deberían haberse iniciado tiempo atrás.

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Aceleradora Unoentrecienmil

En 2018, una investigación financiada por la Fundación Unoentrecienmil y liderada por los doctores Carmen Fiuza, jefa de Investigación del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital 12 de Octubre, y de Alejandro Lucía, Investigador de la Universidad Europea de Madrid y Premio Nacional de Investigación en Medicina del deporte, empieza a mostrar reveladores indicios sobre la combinación ejercicio físico-cáncer. Es entonces cuando la Fundación Unoentrecienmil decide luchar para que esa “receta deportiva” se incorpore de manera habitual al tratamiento farmacológico que prescriben los doctores a los niños de oncología. “Ese es el nacimiento de la Aceleradora Unoentrecienmil”, explica Jose Carnero, fundador de Unoentrecienmil, “un proyecto que engloba la construcción de zonas deportivas específicas para el tratamiento de los niños y una plataforma digital que servirá de guía al terapeuta y que monitorizará todos los datos para que puedan ser analizados por los investigadores. Además, es replicable en otros hospitales”.

El estudio deja, además, otros reveladores indicios sobre el impacto positivo que el ejercicio puede tener en el sistema inmunológico de los pacientes infantiles oncológicos como el incremento de su posibilidad de supervivencia, la atenuación de los efectos secundarios del tratamiento farmacológico e incluso la reducción de un 17% del tiempo de hospitalización. En palabras de Carmen Fiuza, investigadora principal de la Aceleradora: “El ejercicio físico, a diferencia de un fármaco o una pastilla, provoca que el músculo, que es un órgano endocrino, libere sustancias que activan nuestro sistema inmune y, de esta manera, podemos entrenar también a las células para que ataquen mejor a los tumores.”