La Fundación Cris Contra el Cáncer ha llevado a cabo en CaixaForum con éxito su primer taller “Recomendaciones para el Manejo del Dolor en Niños con Cáncer”, donde se ha presentado de forma oficial la primera “Guía de Práctica Clínica para el Manejo del Dolor en Niños con Cáncer”, financiada por la Fundación Cris y elaborada por Investén-iscii, Unidad de Investigación en Cuidados de Salud del Instituto de Salud Carlos III.
Un taller totalmente práctico y gratuito, en el que padres de niños con cáncer, jóvenes que han superado esta enfermedad, psicólogas, enfermeras y especialistas en oncología han debatido y analizado cómo enfrentar los cuidados y tratamientos que se prestan a los niños que padecen esta enfermedad (Investén-iscii, la Federación de Padres de Niños con Cáncer y ASION). En el que se ha puesto de manifiesto la utilidad de esta Guía para familias, cuidadores de niños con cáncer y profesionales, que se puede bajar de forma gratuita en , http://www.criscancer.org/es/publicaciones.php.
La “Guía de Práctica Clínica para el Manejo del Dolor en Niños con Cáncer” es la primera que aborda de forma integral el dolor en los niños con esta enfermedad desde el punto de vista del diagnóstico del dolor, de su prevención y tratamiento con intervenciones no farmacológicas y del abordaje farmacológico.
Marta Cardona, directora de la Fundación Cris Contra El Cáncer ha expresado que el objetivo de financiar este proyecto ha sido la creación de una herramienta útil y gratuita para todos: “Hemos invertido 55.oooo euros en hacer esta guía porque no se había hecho ninguna investigación similar y tan completa en España sobre el dolor en niños con cáncer, y creíamos que era necesario conocer en profundidad este campo para poder dar mayor calidad de vida a los pequeños que padecen esta enfermedad, y sobre todo, proporcionar orientación y respuestas científicas y reales a los padres y cuidadores que se enfrentan cada día al dolor que padecen sus hijos y sus pacientes”. Y añade: “Se ha realizado también una versión en inglés, ya que han colaborado otros países como Canadá en su desarrollo”.
Esther González María, enfermera de Investén-isciii y responsable de la elaboración de la Guía, ha señalado que: “Tanto los profesionales de la salud como los padres y niños con cáncer necesitan orientación para poder actuar de ahí la importancia de esta publicación. Las recomendaciones que presentamos, están basadas en un riguroso trabajo científico de búsqueda y síntesis de las investigación realizadas al respecto, y de las preferencias y vivencias de niños, padres y profesionales, teniendo en cuenta los aspectos que le preocupan”
El dolor se define como “una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión real o potencial....”. En base a esa definición internacionalmente aceptada, la Guía pone de manifiesto que el dolor es subjetivo y depende no sólo de la edad, sino de cada individuo en función de muchos factores.
En este sentido, Esther González María, ha señalado: “ el mejor reflejo del dolor, para quien no puede expresarlo verbalmente o no tiene suficiente vocabulario para explicarlo con detalle, es todo el cuerpo, la cara, la postura del cuerpo, la posición de las piernas, etc., y estos elementos son esenciales cuando se ha de valorar el dolor que podría estar sufriendo otra persona. La escala de “las caras” es muy útil para que los niños, sobre todo los más pequeños, puedan explicar su dolor cuando les falta vocabulario para matizarlo”.
Juntos por la investigación
La Fundación Cris Contra el Cáncer también ha celebrado hoy “Juntos por la Investigación”, que ha tenido como maestra de ceremonia la conocida presentadora Luján Arguelles. En el acto, la Fundación Cris Contra el Cáncer ha presentado los resultados de los proyectos puestos en marcha en 2013, y ha dado a conocer las nuevas líneas de investigación. Han intervenido la presidenta de SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), Dra. Pilar Garrido y la Vicepresidenta de la Fundación Cris y paciente de cáncer, Lola Manterola.
Esta última ha expresado su agradecimiento por el apoyo recibido de todos: “Hoy es un día muy importante para la Fundación Cris Contra el Cáncer, porque queremos compartir con todos los logros conseguidos en investigación, que es el mejor camino para luchar contra el cáncer y erradicarlo. Asimismo, no hemos comprometido a donar en el 2014 y 2015 1.300.000 euros”, y añade: “pero esto no sería posible sin el apoyo incondicional de nuestros socios y entidades colaboradoras y por ello, hemos creado los Premios Cris, un reconocimiento del trabajo llevado a cabo durante los 3 años de vida de nuestra Fundación por todos. Muchas gracias por seguir luchando con nosotros”.
El acto se ha cerrado con la entrega de las distinciones de la Primera Edición de los Premios Cris:
Categoría Paciente: Begoña Sánchez y Antonio García, padres de Lydia, niña de 6 años que falleció por leucemia aguda y que sus padres en su memoria están ayudando a financiar un ensayo clínico para esta enfermedad con CRIS.
Categoría Socio: Álvaro Urquijo (Los Secretos)
Categoría Fundación: Fundación Lourdes Garaizar.
Categoría Marketing con Causa: Liberty Seguros.
Categoría Empresa Comprometida: Agencia Grey.
Premio Especial, CIMD.
La Fundación Cris Contra el Cáncer
La Fundación Cris Contra el Cáncer es la única organización privada y sin ánimo de lucro dedicada exclusivamente a la investigación contra esta enfermedad con fondos recaudados de particulares y empresas.
En sólo 3 años, la Fundación ha donado ya 1.311.398 euros a diferentes centros y hospitales españoles donde se están llevando a cabo proyectos de investigación:
1. Unidad de Investigación en Cáncer de Sangre (leucemia, mieloma múltiple y linfoma) en el Hospital 12 de Octubre Madrid.
2. Terapia Celular NK en Niños con cáncer, en el CNIO(Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas), y en el Hospital de La Paz en Madrid.
3 Proyecto Cáncer de Mama en el Centro de Investigación de Cáncer de Salamanca y en el Hospital Universitario de Albacete.
4. Proyecto Cáncer de Próstata en el CNIO.
5. Proyecto Sarcoma de Ewing en el Centro de Investigación Virgen del Rocío en Sevilla y en la Universidad de Valencia.
6 Beca SEOM en el Hospital Royal Marsden.
Además, CRIS contra el cáncer, ha financiado a Investén-isciii, Unidad de de Investigación en Cuidados de Salud del Instituto de Salud Carlos III, la elaboración de la primera Guía Práctica Clínica para el manejo del dolor en niños con cáncer, que se puede descargar en el link http://www.criscancer.org/es/publicaciones.php.
Esta guía se ha repartido gratuitamente en todos los hospitales Españoles que tienen oncología infantil, y además también está dirigido a padres y cuidadores.
Este año, la Fundación Cris Contra el Cáncer pondrá en marcha dos nuevos proyectos de investigación para oncología infantil, entre ellos el Proyecto Lydia, y becará durante un año a la investigadora Lucía Fernández en el hospital más importante a nivel mundial de investigación de cáncer infantil, St. Jude Children´s Research Hospital para aprender el diseño de CARs, una técnica muy novedosa de inmunoterapia.
Asimismo, acaba de poner en marcha la campaña “TODOS SOMOS NECESARIOS”, que tiene como objetivo hacer ver a la sociedad que el cáncer es una enfermedad que nos afecta a todos por igual, y que solo entre todos podremos vencerlo; y demostrar que, frente al cáncer, cualquier ayuda, por pequeña sea, es importante.
