Se trata de una enfermedad rara que puede incluso llegar a causar la muerte en el 10-15% de los casos. Afecta principalmente a los riñones y suele ser frecuente en niños pequeños aunque también se presenta en adultos. Los enfermos desarrollan anemia y fracaso renal, necesitando transfusiones y diálisis, entre otros tratamientos.
El profesor Santiago Rodríguez de Córdoba, investigador de esta enfermedad en el CIB-CSIC, afirma que “el SHUa es un ejemplo de enfermedad rara en la que la investigación ha permitido encontrar una cura”. Sin embargo, es necesario seguir investigando para desarrollar fármacos nuevos más baratos y poder entender las características de los pacientes con el fin de individualizar dichos tratamientos y evitar que el paciente esté medicado toda la vida.
Todos los clientes de ALSA que compren un billete de autobús a través de su web www.alsa.es tienen la oportunidad de donar 1€ a la investigación de esta enfermedad. También se puede donar para la misma causa a través del programa “Ciencia Colectiva” http://cienciacolectiva.fecyt.es/ promovido por FECYT para incrementar la implicación y el compromiso de la ciudadanía con actividades, organizaciones y proyectos científicos y tecnológicos.
La campaña, que se puso en marcha el pasado mes de noviembre y que continuará a lo largo del 2014, ha conseguido recaudar ya más de 10.000 euros.
Francisco Monfort, presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) y padre de un niño diagnosticado de SHUa, ha manifestado que “iniciativas como esta campaña de micro-donaciones a favor del SHUa son muy necesarias e importantes. Es fundamental avanzar en la investigación para que la enfermedad se diagnostique rápidamente y se trate de la forma más precoz posible, evitando daños o pérdidas humanas irreparables”.
