La espina bífida, cuyo día internacional se celebró el pasado jueves 21 de noviembre, es “una lesión medular de nacimiento que se da en la tercera semana de gestación”, explica Rebeca Ballesta, psicopedagoga de la asociación. “Se produce por una falta de fusión en una o varias vértebras, de manera que la médula espinal queda sin protección. Cuanto más cerca de la cabeza está la lesión, más graves son sus efectos y determina el nivel de afectación de los pacientes. Las consecuencias de esta enfermedad son la hidrocefalia, que es la acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro, parálisis de las extremidades inferiores, alteraciones ortopédicas y de la función urológica intestinal y dificultades en el desarrollo motor, sensorial, cognitivo y socio-afectivo”.
En el centro que ANPHEB tiene en Berriozar (Navarra), trabajan con una veintena de niños, de los que la mayor parte, tal y como indica Ballesta, “sufre la forma de afectación más grave. Esto resulta muy duro a nivel social y familiar, ya que los niños pasan largos periodos hospitalizados y sometidos a intervenciones quirúrgicas, lo que interrumpe su ritmo escolar y la vida laboral de los padres”. Por esta razón, “una atención integral, con apoyo psicológico y educativo, fisioterapia…, resulta fundamental para poder lograr un equilibrio emocional y potenciar al máximo las capacidades de estos pequeños”, añade.
