18/11/2013 12:03:02

La iniciativa 'Tu proyecto, nuestro proyecto' de Honda ya tiene ganador

La iniciativa de responsabilidad social impulsada por Honda selecciona un proyecto de investigación participativa en enfermedades raras

La segunda edición de "Tu proyecto, nuestro proyecto", la iniciativa de RSE impulsada por la firma automovilística Honda, ya tiene ganador. El proyecto seleccionado es una propuesta presentada por un cliente Honda de Palencia e impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras.

El proyecto ganador se desarrolla bajo lo que en e-Salud se conoce como estudios de investigación en salud mediante la colaboración abierta (más conocidos por su nombre en inglés, "crowdsourced health research studies"). La iniciativa ha sido premiada entre los diez finalistas seleccionados tras un proceso de votación abierto al público en general.

El jurado de esta edición ha estado compuesto por Jaime Gregori, responsable de la Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con Empresas de Cruz Roja Española; el periodista Josep Puigbó; el profesor, investigador y escritor Jorge Wagensberg, director científico de la Fundación La Caixa, y el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya. Su decisión hará que el proyecto "Investigación participativa para enfermedadas raras" reciba una dotación económica de 25.000 para su ejecución.

La iniciativa ganadora, de ámbito nacional, ha sido impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu que, junto con la Unidad 703 del Ciberer, lleva años dedicados al tratamiento e investigación de las enfermedades raras pediátricas, en concreto a los errores congénitos del metabolismo (ECM), que afectan a más de 3 millones de personas en toda España. El hecho de que en cada área geográfica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnologías pueden superar. Las estrategias de investigación en salud mediante colaboración abierta permiten, precisamente, facilitar la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, médicos e investigadores, así como la agrupación de datos de pacientes.

Tras el éxito de la Guía Metabólica puesta en marcha en 2010, el Hospital Sant Joan de Déu quiere desarrollar una plataforma en la que aglutinar información relativa a tres ECM de muy baja prevalencia sin tratamiento curativo: Síndrome de Lowe, CDG y ENACH. Se trata de un espacio en el que los afectados por estas enfermedades, familias y el conjunto de la comunidad médica y científica puedan compartir información y experiencias. El jurado ha destacado el carácter innovador y participativo de este proyecto, así como la relevancia social y beneficios que generará, visto el éxito de la Guía Metabólica. Esta última iniciativa se ha convertido en un referente muy útil para el día a día de las familias que sufren de un ECM, así como en herramienta para mejorar el proceso de empoderamiento, la autonomía y la capacitación de los pacientes.

La segunda edición de "Tu proyecto, nuestro proyecto" ha logrado cerrar la convocatoria con un total de 90 propuestas presentadas y más de 35.000 votos emitidos a través de la página web desarrollada específicamente para la ocasión. Honda se ha mostrado muy satisfecha ante la acogida y participación que ha generado la iniciativa y ha expresado su agradecimiento a todos quienes han hecho posible esta nueva edición, tanto a través de sus ideas como de sus votos y acciones de difusión.

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