Largos peregrinajes, retrasos de diagnóstico de hasta 10 años, desplazamientos de una media de 520 kilómetros para recibir una atención sanitaria, gastos mensuales de hasta 800 euros o investigación escasa, son algunos de los problemas que sufren las familias con ER y que han movilizado a más de 3.000 personas en esta carrera organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día, Kia y Fundación ONCE.
Esta cuarta edición de la carrera ha estado marcada por una llama especial que representaba la esperanza de los 3 millones de afectados, portada por el atleta Jesús España, así como por multitud de actividades lúdicas para disfrutar en familia como cuenta cuentos o talleres de títeres.
Al finalizar la carrera, representantes de FEDER y afectados han leído un manifiesto en defensa de los derechos de las personas que sufren alguno de las 7.000 tipos de enfermedades raras que se conocen y que con motivo de la celebración del Día Mundial de las ER han querido alzar la voz para solicitar la puesta en marcha de medidas urgentes que garanticen una adecuada y pronta atención sanitaria y consecuentemente su calidad de vida y bienestar en el futuro.
La disponibilidad de centros de referencia, rutas de derivación, mapas de expertos, unidades multidisciplinarias y la eliminación del copago sanitario son algunas de las 13 propuestas que FEDER ha elaborado fruto del consenso de las 230 asociaciones de personas con enfermedades raras y que cómo afirma Juan Carrión, presidente de FEDER, son de cumplimiento obligado para este año 2013.
“En definitiva, hoy nos hemos reunido para apoyar a las familias con ER y luchar por avanzar en sus derechos. Las ER por su carácter crónico y con frecuencia progresivo, deben ser consideradas una prioridad sanitaria y todos aquellos implicados deben realizar actuaciones urgentes que impidan tragedias familiares”, señala Juan Carrión. “Las ER son más frecuentes de lo que imaginamos y todos somos vulnerables a estar en una situación similar”, añade.
