La progresiva relevancia de las llamadas enfermedades raras es uno de los hechos más notables que se han producido en el mundo de la discapacidad en las últimas décadas y su importancia va a seguir creciendo tanto en número de personas como en necesidad de respuestas por parte de los dispositivos públicos de atención tanto sanitarios como sociales.
Las enfermedades raras deben ser por tanto una cuestión prioritaria para las políticas de salud y para las de protección y promoción sociales, sobre todo teniendo en cuenta el grave déficit de atención y cobertura que las personas con enfermedades raras y sus familias presentan en nuestro país.
Por estos motivos, para que el año 2013, dedicado oficialmente a estas enfermedades, sea útil a los objetivos por los que nació ha de traducirse en la aprobación por parte del Gobierno de una agenda política potente, consensuada con FEDER, la organización representativa de este movimiento asociativo, que permita avanzar en la mejora de la atención sanitaria y social y en la inclusión y los derechos de las decenas de miles de personas con enfermedades raras y sus familias que hay en España.
