Así, a la vez que se hace partícipe a la población en la campaña, se conciencia sobre esta enfermedad minoritaria y la calidad de vida de los afectados. El propósito de esta iniciativa es poner de manifiesto que no son únicamente las mujeres las portadoras de esta enfermedad, sino que también son pacientes y sufren sus síntomas y signos.
"Esta iniciativa nos ayudará a concienciar y dar a conocer la realidad de esta enfermedad no sólo a la sociedad sino también a las propias afectadas. Es importante hacerles llegar el mensaje de que las mujeres también somos pacientes y la necesidad de mantener un seguimiento médico, y nada mejor que campañas lúdicas como esta, para llegar tanto a las afectadas como aquellas mujeres desconocen la posible existencia de esta enfermedad”, explica María Caballero, una de las embajadoras de Fabry.
La enfermedad de Fabry es un trastorno de depósito lisosomal que afecta tanto a hombres como a mujeres y puede presentarse a través de signos o síntomas inespecíficos y de grado variable, como disfunción cardiovascular y/o renal, dolor intenso o quemazón, intolerancia al calor o lesiones cutáneas, entre otros. Se estima que la enfermedad de Fabry afecta a entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo.
“1.000 mariposas para Fabry”
Esta iniciativa tiene el objetivo de recoger 1.000 fotografías de mariposas de papel que los usuarios envíen a la web www.fabryahora.com y de esta forma cumplir con la leyenda japonesa que dice que si se reúnen 1.000 figuras de origami se cumple un deseo.
la compañía biofarmacéutica Shire colaborará con esta iniciativa donando 2 euros a la asociación de pacientes MPS España por cada fotografía recibida y subida a la página web con la finalidad de mejorar la vida de los pacientes.
Hasta el 5 de abril, se podrán enviar las fotografías de mariposas realizadas en papel. Las instrucciones para construirlas y las bases para participar se pueden encontrar en la web.
Una vez finalizado el plazo, se hará un collage con todas las fotografías recibidas que será expuesto en un mural durante el Congreso de enfermedad de Fabry 2013 que tendrá lugar en abril en Madrid.
