Ayre Hoteles ha apostado por apoyar los retos deportivos solidarios que se han propuesto este año en Aefat, la asociación que agrupa a las familias de afectados por ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara, neurodegenerativa y aún sin cura que tienen alrededor de 30 personas en España, en su mayoría niños.
Cuatro de ellos participarán con sus sillas de ruedas especiales en el Zurich Maratón de Sevilla (19 de febrero) y la Zurich Marató de Barcelona (12 de marzo), empujados por más de 30 corredores solidarios de Cádiz, Barcelona y Huesca. El objetivo es triple: motivar a los niños con una experiencia positiva y llena de energía como es una maratón; fomentar el conocimiento y visibilidad de la ataxia telangiectasia para que sea más fácil de diagnosticar y procurar la mayor integración de sus afectados; y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y encontrar formas de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), Germán, de Puerto Real (Cádiz), y Jon de Vitoria-Gasteiz, los cuatro niños con AT que vivirán estos dos retos, tienen entre 11 y 13 años. Están ya emocionados y nerviosos por la aventura que para ellos supondrá “resistir” 42 kilómetros y casi 5 horas en sus sillas de ruedas, viviendo el ambiente de alegría y derroche de motivación que supone una maratón.
Ayre Hoteles colaborará con los dos retos facilitando un importante descuento en la reserva de las habitaciones tanto en el Ayre Hotel Sevilla como en el Ayre Hotel Gran Vía de Barcelona para los niños y sus familias. Además, la cadena pondrá a disposición de Aefat una mesa informativa en el vestíbulo de cada hotel, para la venta de productos solidarios y poder ofrecer información a las personas interesadas. También difundirán los retos solidarios entre sus trabajadores y en otros canales. Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la buena disposición de Ayre Hoteles desde el inicio, su amabilidad y especial sensibilidad colaborando con nuestros retos solidarios”.
Ayre Hoteles es la marca de hoteles urbanos de Palladium Hotel Group que cuenta con once hoteles situados en ciudades clave de España como Madrid, Barcelona, Sevilla, Valencia, Córdoba y Oviedo. Se trata de hoteles urbanos, modernos y confortables, situados en el corazón de cada ciudad, todos de categoría 4 estrellas. Ayre Hoteles presenta un claro compromiso social y medioambiental, que demuestra con acciones como esta.
“CORRE, FRENA LA AT”, LEMA DE LOS DOS RETOS SOLIDARIOS
La historia de este desafío comenzó el año pasado, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, consiguieron su reto de completar la Zurich Marató de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores. Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de la plataforma Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacer más visible la situación que viven día a día las familias con AT. (Aquí un resumen de la historia).
Zurich se fijó en su causa y donó 15.000 euros a Aefat para crear este Equipo Zurich AT que irá variando en sus componentes (tanto niños con ataxia telangiectasia como corredores) pero luchará por los mismos objetivos.
“Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” es el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios que serán “las piernas” de Álex, Álvaro y Germán en Sevilla, y con Jon en lugar de Germán en Barcelona. Un grupo de más de 30 runners procedentes de Cádiz, Barcelona y Huesca (unos 22 en Sevilla y 14 en Barcelona) se turnarán para empujar las sillas especiales de estos cuatro valientes.
Ya se han recaudado casi 4.000 euros a través de los dos retos creados en la plataforma de crowdfunding solidario (donaciones en grupo) Migranodearena, tanto para Sevilla como para Barcelona. También se puede colaborar comprando camisetas, chapas, tazas y bolsas solidarias desde cualquier sitio a través de www.caritabonita.es, empresa oscense que colaboró ya el año pasado creando la imagen del reto y donando el 50 % de lo recaudado con la venta de productos solidarios. Todos los beneficios obtenidos se destinarán a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños, para la investigación de la enfermedad.
NUESTROS RUNNERS CON AT
ÁLEX tiene 13 años y vive en Oliva, una localidad costera de Valencia. Cursa Primero del Instituto Gregori Maians, donde estudia contento y cuenta con muy buenos compañeros. Es bromista y “un poco payasete”. Su pasión son los trenes desde pequeño, así que tras superar una leucemia hace siete años, la “Fundación Pequeño Deseo” le concedió ir en tren a Madrid, ver la cabina del conductor y visitar el Museo del Ferrocarril. Y de aquel viaje guarda como un tesoro una maqueta del Ave, que no deja tocar a su hermano pequeño, Fran, de cuatro años. Sus mejores amigas son Claudia, desde los tres años, y Andrea, y sale con ellas todos los viernes por la tarde a dar una vuelta. Le encanta participar en los desfiles de moros y cristianos de su localidad.
ÁLVARO tiene 11 años y vive en Terrassa (Barcelona). Sus dos hermanos mayores, Alejandra y Luis Illán, también tienen AT. Álvaro es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona). Cuando sea mayor quiere ser informático, pero antes quiere correr muchas maratones y ganar un montón de medallas, como la del año pasado en la Zurich Marató de Barcelona.
GERMÁN tiene 11 años y vive en la barriada de Río de San Pedro, en Puerto Real (Cádiz). Es un niño alegre y muy divertido. Le gusta “la guasa” y los chistes de doble sentido. Su pasión son los coches y todos los temas del mundo del motor. Su tesoro, la escudería completa de Ferrari en Lego. De mayor quiere ser piloto de carreras o policía. También le gustan los juegos de construcción con piezas y los videojuegos. Además, disfruta mucho con la bicicleta adaptada que tiene desde hace cuatro años, con la que sale a pasear los domingos por su barrio. Es muy trabajador, responsable y saca buenas notas. Estudia en el colegio público Río San Pedro, donde cursa 6º de Primaria.
JON tiene 13 años y vive en Vitoria-Gasteiz. Es muy alegre, siempre sonríe. Es un chico muy valiente, es “Jon sin miedo”, y no se queja de nada. Disfruta aprendiendo con sus amigos de 2º de la ESO en el colegio Presentación de María. Jon es muy deportista, va a practicar natación cada semana, hace pesas para reforzar sus músculos y le encanta que le lleven esquiando. Le encantan las películas y libros de aventuras, y los que tratan de historias cuyos protagonistas son de su edad. Juega mucho con sus hermanos pequeños, Uxue y Liam, que muchas veces acuden a su hermano mayor para resolver
dudas del cole.
