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Raúl y Ana son dos hermanos que padecen una enfermedad rara que en muchos casos requiere un trasplante de médula

Donar médula puede salvar a Raúl y a miles de personas


06/07/2012 13:44:40 Ana y Raúl son dos hermanos, de 5 y 7 años, que padecen una enfermedad rara llamada Anemia de Fanconi. Sólo tres personas entre un millón son susceptibles de padecer esta enfermedad, que normalmente se manifiesta mediante problemas de desarrollo, aplasia medular y alta predisposición tumoral. Por ello, Raúl necesita un trasplante de médula ósea y requiere un donante compatible. Ana está estable, en espera de una terapia génica para evitar el trasplante.

Actualmente, Ana Raúl están bien, “pero hay que tener cuidado de que no se den golpes o de que no cojan ninguna infección, porque tienen muy pocas plaquetas y los glóbulos blancos bastante bajos”, explica su madre, Nuria Uceda, para Compromiso RSE. Ambos padecen anemia de Fanconi, una enfermedad genética que se tiene un 25% de posibilidades de padecer si los padres son portadores. Aunque en el caso de la aplasia medular se pueden corregir los síntomas con un trasplante, la enfermedad no desaparece y es necesario seguir un control.

Es el caso de Raúl, que necesita un trasplante de médula ósea. Sin embargo, su familia no es compatible, y por ello hay que buscar en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea y en el Registro Mundial de Donantes de Médula Ósea, que tiene alrededor de 20 millones de donantes. Pero la compatibilidad entre donante y enfermo es de una entre 70.000, por lo que cuantos más donantes haya, más posibilidades habrá de que cada paciente pueda recibir un trasplante compatible.

Nuria Uceda afirma que tanto ella como su familia intentan que todo el mundo que se interese por su causa sepa que no son los únicos. "Hay muchos niños y adultos que necesitan un donante y llevan tiempo esperando. Lo más importante es difundir la información entre todos nuestros contactos, tanto como esté a nuestro alcance". Para lograrlo, no sólo han creado una página web sobre su situación, sino que también se ha lanzado el hashtag #donamedula para difundir todas las iniciativas relacionadas.

Proceso de donación
Existe mucha desinformación respecto a la donación de médula ósea, frecuentemente confundida con la donación de médula espinal. Aunque hay que informarse muy bien sobre los pasos a seguir, no se trata de una donación complicada, y en ningún caso implica riesgos vitales para el donante.

Se puede hacer de dos maneras; la primera, que es la que se hace en el 70% de los casos, se parece a una donación de sangre, pero más larga y tomando una medicación previa unos días. Se extrae la sangre, se pasa por una máquina que separa las células madre e inmediatamente se vuelve a introducir. La segunda posibilidad es realizar una punción en el hueso de la cadera, en una operación de una hora que requiere anestesia. Si se necesita la primera o la segunda opción lo determina la persona que va a recibir el trasplante, en función de lo que necesite. Para inscribirse en el Registro Español de Donantes sólo es necesario hacerse un análisis de sangre determinado, en el que se determinará el tipo de HLA (antígenos leucocitarios humanos). La lista de hospitales que ofrecen este servicio se puede consultar en la página web de la Fundación Josep Carreras.

Es importante tener en cuenta que la donación de médula ósea nunca es para un enfermo concreto, sino que es una donación universal, para cualquier enfermo que lo necesite y cuando lo necesite. Pueden pasar diez años desde el ingreso en el Registro y la necesidad de donar, por lo que más que una donación directa, las personas que se inscriben como donantes de médula lo que realmente manifiestas es la voluntad de donar si se diera el caso de que algún paciente fuese compatible.

Donación de cordón umbilical
La donación de cordón umbilical es otra manera de colaborar con aquellos pacientes que necesitan un trasplante de médula ósea. Consiste sencillamente en conservar el cordón umbilical, pero muchos hospitales no están preparados y en la mayoría de los casos se tira. Para donarlo, hay que informarse de cuáles son los hospitales que lo recogen y firmar un consentimiento.

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