Queremos facilitar a los niños una experiencia que les provoque una ilusión

Daniel Gómez García,

presidente y fundador de Fundación Make-A-Wish Spain Ilusiones

14/02/2016

Fundada en 1999, la Fundación Make a Wish Spain Ilusiones es una entidad sin ánimo de lucro que tiene la misión de provocar ilusión en los niños que padecen enfermedades graves. Para lograr su objetivo, la fundación trabaja sistemáticamente para incorporar entidades y personas a una red de refuerzo social alrededor del beneficiario y su familia y con el fin de construir resiliencia en ellos.

La Fundación Ilusiones constituye el germen de la implantación de Make-A-Wish en España. ¿Cómo se crea?
A finales de 1999 mi mujer, Mª Rosa Rausell Tamayo, y yo creamos la Fundación Ilusiones en Barcelona motivados por nuestra inquietud de devolver a la sociedad parte de lo que nos había dado. Con esa inquietud decidimos provocar ilusión en los niños y empezamos a trabajar en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Así arranca la historia de Ilusiones.

Después de una década de trabajo la Fundación Ilusiones y Make-A-Wish International se alían. ¿Por qué?
Ilusiones va creciendo y llega un momento en que mi mujer y yo pensamos que es tan bonito el trabajo que estamos llevando a cabo que la Fundación nos tiene que trascender. Por este motivo decidimos profesionalizar la Fundación. El primer hito para profesionalizarla fue dotarla de un local propio y el segundo, profesionalizar el patronato dando entrada a personas independientes que nos aportasen pluralidad. Además, desde el año 2007 la organización es analizada por la Fundación Lealtad cumpliendo todos los Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.

Precisamente en este camino aparece Make-A-Wish International, una organización que ya conocíamos y que hacía una labor parecida a la nuestra. Fue en el año 2007, durante la celebración del 15º aniversario de Disneyland París, cuando nos encontramos con representantes de Make-A-Wish Francia, Holanda, Reino Unido… y nos dimos cuenta de que la organización nos podía aportar aspectos como marca, apoyo internacional, transparencia y las buenas prácticas propias de las organizaciones americanas. El 10 de octubre de 2010 nos afiliamos a Make-A-Wish International y de este modo nace Make-AWish Spain Ilusiones.

La misión principal de la Fundación es provocar ilusión en un niño, pero ¿a qué niños se dirigen?
Son niños y niñas que tienen una enfermedad que puede poner en peligro su vida, no estamos hablando de niños con enfermedades terminales. Afor tunadamente, hoy en día muchos niños se curan del cáncer, pero no por ello deja de ser una enfermedad grave. Además, hay muchas otras enfermedades que pueden poner en peligro la vida de un niño como, por ejemplo, una insuficiencia de riñón, de corazón…

¿Cómo identifican a estos niños?
Visitamos varias veces a la semana los hospitales de San Juan de Dios, Vall d’Hebron y Sant Pau, en Barcelona, y el Hospital de la Paz, el Niño Jesús y el Gregorio Marañón, en Madrid. Normalmente identificamos a los niños conjuntamente con el personal médico. De hecho, seis de cada diez de nuestras intervenciones se producen por indicación del personal sanitario que atiende al beneficiario, pero en otras ocasiones también se acercan a nosotros las familias que conocen nuestra actuación a través de Internet, porque nos han visto trabajando en los hospitales o bien porque otras familias con las que coinciden en el hospital les han hablado de nosotros.

Una vez identificado al beneficiario, ¿qué hacen?
Nuestro ámbito de actuación es tanto el niño como su familia. Las familias viven una situación tremenda, pasan  prácticamente todos los días en el hospital, en un ambiente de batas blancas y enfermedad, y normalmente han perdido la ilusión. Así pues, además de trabajar con el niño, también involucramos a su familia y, sobre todo, a los hermanos que a menudo son los grandes abandonados en una situación de esta envergadura. Entonces desde la Fundación Make-A-Wish Spain Ilusiones queremos facilitarles una experiencia que les provoque una ilusión y les dé un motivo por el que levantarse cada mañana y haga que la enfermedad pase a un segundo plano. Por ello, empezamos a trabajar con el niño puesto que no se trata de hacerle un regalo, sino que tanto él como su familia se tienen que esforzar para ganarse la experiencia.

¿Cómo se deciden las ilusiones?
Tenemos un equipo de personas formadas que mantienen una entrevista con el niño para tratar de descubrir su ilusión. Muchas veces el niño no sabe qué ilusión escoger o está condicionado por la ilusión de sus padres, de sus hermanos o amigos y nuestro objetivo es llevar a cabo la verdadera ilusión del niño. Una ilusión puede ser ir a Eurodisney, conocer a un futbolista famoso o nadar con delfines.

A partir de ahí comenzamos a tramar los hilos para que entre todos –el niño, su familia, el cuerpo médico, el equipo y las empresas–, y a través de un trabajo coordinado, podamos caminar hacia la realización de la ilusión.

Puesto que la ilusión no es un regalo, el niño y su familia tienen que ganársela. ¿Cómo?
Para alcanzar su ilusión es esencial que el niño y su familia asuman y cumplan el compromiso de realizar ciertos “deberes de la ilusión”. Se trata de de pequeñas tareas relacionadas tanto con la ilusión sobre la que se está trabajando, como la confección de dibujos, de manualidades o escribir una carta… así como tareas relacionadas con la actitud del niño ante su enfermedad. Se trata de “deberes”, que se fijan en coordinación con el equipo médico que atiende al niño, y que pueden ser ir a rehabilitación, comer verdura, sonreír al menos dos veces al día…

¿Cuáles han sido las ilusiones cumplidas que más les han sorprendido?
Hay muchos tipos de ilusiones y todas son preciosas. Una de las más sorprendentes fue la ilusión de Nicolás: un niño de 12 años que quería pilotar un barco carguero. Para llevarla a cabo nos pusimos en contacto con una empresa naviera y le llevamos la carta que había escrito Nicolás. En este caso, la empresa de barcos cargueros se puso a nuestra disposición y la Guardia Civil permitió que el niño se acercara con una lancha al carguero, se subiese al barco y se pusiera al mando. Estas son las cosas alucinantes que suceden y que contagian ilusión a toda la familia, al personal médico y a los cientos de personas que nos ayudan para hacerla posible.

Otra ilusión muy bonita fue la de Carlos, que quiso jugar una partida de ajedrez con Magnus Carlsen, el campeón del mundo de ajedrez. Fue impresionante porque nos movimos y conseguimos que jugara su partida con él en Zurich, después de hacer unos “deberes” muy intensos porque le tuvo que escribir unas cartas y entrenarse con el presidente de la Federación Madrileña de Ajedrez en el hospital. Además, éste fue uno de los casos en el que el niño tiene todos los niveles muy bajos y, de repente, cuando conoce la fecha de la ilusión hace un cambio radical y te preguntas ¿qué ha pasado?

Viene a demostrar la importancia del estado de ánimo y la actitud ante la enfermedad…
Más allá de los momentos especiales que quedan para siempre en sus recuerdos, está comprobado que se observa una reacción positiva en los sistemas de respuesta del niño ante la enfermedad. Diferentes estudios muestran que la realización de una ilusión consigue una disminución de emociones negativas como el miedo y la soledad transformándolas en energía, vitalidad y espíritu de lucha. Este cambio se produce desde el momento en el que los niños y sus familias comienzan a trabajar en su ilusión proyectándose en un futuro cercano. 

Además, es muy duro decirlo, pero si el niño al final fallece, la familia recuerda que su hijo se ha ido feliz. Muchas nos cuentan que les queda el recuerdo de lo bien que se lo pasó su hijo en Eurodisney. Para ellos es el recuerdo de que su hijo se ha ido feliz.

¿Cómo involucran a las empresas?
Intentamos involucrar al máximo a los mecenas en las ilusiones. Por ejemplo en la ilusión del barco carguero contactamos con la naviera, les explicamos el caso y les llevamos los deberes. Generalmente les llegas al corazón y las personas de las empresas se involucran y nos ayudan.

Por ejemplo, las ilusiones que consisten en nadar con delfines las acostumbramos a hacer con Loro Parque, en Tenerife. Todo el personal de Loro Parque está encantado y se involucra en la ilusión, pero no solo ellos. También se involucran el personal del hotel, preparándoles una habitación especial con regalos, y el personal de la aerolínea que tratan al niño y a su familia como pasajeros VIP. Es más que regalar una habitación de hotel o un billete de avión, involucramos a todas las empresas y a sus profesionales en la ilusión y ello hace que sea una experiencia maravillosa.

 Chris Greicius, la primera ilusión cumplida

En 1980, Chris Greicius, un niño de 7 años que padecía una grave enfermedad fue la fuente de inspiración para la creación de Make-A-Wish Foundation. Cada vez que Chris veía a un agente de policía, soñaba con convertirse  en policía. Los oficiales se enteraron de su ilusión y trabajaron para hacerla realidad.

De este modo, el 29 de abril de 1980, un helicóptero policial transportó a Chris a la central de policía para recorrer las instalaciones donde le ofrecieron pasear en un patrullero y en una ceremonia especial le otorgaron el título de patrullero honorario. Era la primera vez que le otorgaban ese título a alguien. También le entregaron  un uniforme a medida, un casco y ungorro de policía y la insignia de la motocicleta alada para colocar en su bicicleta con pilas. Muchas de las personas que ayudaron a Chris a cumplir su ilusión decidieron hacer lo mismo con otros niños que tenían enfermedades graves y así surgió Make-A-Wish Foundation.