En la presentación del cupón, Teresa Palahí, vicepresidenta de la ONCE, ha destacado la "colaboración que la ONCE y su Fundación vienen realizando con FEDER desde 2003, para lograr la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras". Teresa Palahí ha señalado que, en esta ocasión, "desde la ONCE y su Fundación ponemos en manos de FEDER nuestro cupón" para dar llevar a toda España el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha agradecido a la ONCE "dejarnos su cupón para apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras", y trasladar un mensaje de esperanza a las familias de las personas afectadas.
FEDER pretende comprometer a todos para impulsar medidas que eviten que los enfermos y sus familiares queden fuera del sistema de salud. Con el estudio "ENSERio2", quiere abrir un proceso de reflexión sobre distintas acciones que respondan a las necesidades de estas personas; así como mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los enfermos.
Mediante el estudio "ENSERio2", se pretende luchar contra el retraso en los diagnósticos; el peregrinaje de las familias, el tratamiento inadecuado y el aislamiento y la discriminación social en el que viven estas personas.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad debe afectar a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con estas enfermedades.
